Dossier Verwachten en verliezen – deel 9: perinatale sterfte

Wanneer je ‘vol verwachting’ naar de boekhandel stapt om een boek over zwangerschap te kopen heb je de keuze uit een hele reeks titels. Enkele voorbeelden: ‘Mama worden’, ‘Zo krijg je een blije baby’, ‘Een praktische lifestylegids voor je eerste jaar als mama’, ‘Het nieuwe borstvoedingsboek’, ‘Het grote wonder’, ‘Geboorte vol vertrouwen’, Help ik word (super)papa’, ‘Op weg naar een bekrachtigende bevalling’, ‘Sterker zwanger’, ‘Bevallen op eigen kracht’, ‘Veilig zwanger’, … Titels die je laten dromen over een toekomst vol vervulling. Niets in al die titels doet vermoeden dat papa en mama worden niet voor iedereen zo’n rimpelloos traject kan worden.

Verwachten kan ook omslaan in verliezen. En wanneer je dan ook nog in stilte moet rouwen wordt het eenzaam verdriet dat niemand ziet. Iedere samenleving heeft regels om met verlies en verdriet om te gaan. In arbeidssituaties krijgt een personeelslid bijvoorbeeld vijf dagen werkverlet bij het overlijden van de partner of van een kind, drie dagen bij het sterven van vader of moeder, schoonouder, broer of zus. Dit soort regels bepaalt wie een wettig recht krijgt om te rouwen. Omtrent geboorte en ouderschap zijn er vele vormen van verlies waarvoor de samenleving geen normen, geen gebruiken en zelfs geen woorden heeft. Het gaat om ‘niet-erkende rouw’, om verliezen die door de samenleving en soms ook door de rouwenden niet als dusdanig worden herkend en erkend.

 In deze bijdrage willen we even dieper inzoomen op tien verlieservaringen die met zwangerschap kunnen worden geassocieerd: kinderloos blijven, fertiliteitsbehandelingen, donorinseminatie, draagmoederschap, verlies van een prille zwangerschap, zwangerschapsafbreking om medische redenen, abortus, premature geboorte, adoptie, perinatale sterfte. Bij elk van deze ervaringen kan je rouwen. Vaak wordt dit niet eens opgemerkt door de directe omgeving.

Deel 9: Perinatale sterfte

Als je kind sterft bij de geboorte wordt baren opbaren. Vroeger werd je kind niet eens opgebaard en kreeg je het als ouders niet te zien. Het werd meteen weggebracht. Je kreeg de boodschap er maar niet meer aan te denken. Alsof het er nooit was geweest. Hoe kun je nu een zwangerschap zomaar vergeten? En wat doe je met alle verwachtingen en fantasieën die je had over hoe dat kind je leven zou veranderen en wat je allemaal samen zou doen?

Je kon je overleden kind zelfs niet met een naam laten registreren. Het werd in het geboorteregister en in het trouwboekje van de ouders geregistreerd als ‘levenloos vertoond aan de ambtenaar van de burgerlijke stand’. Pas in 1999 is er in België een wet gekomen waardoor je met terugwerkende kracht het kind dat stierf tijdens de zwangerschap of bij de geboorte een naam kunt geven. De naam die je zo lang geleden hebt gekozen. De vorige wet dateerde van 1806, terwijl er sindsdien zoveel veranderd was in de beleving van ouderschap. Hoe komt het dat de wet de realiteit niet volgde? Zoals verdriet in intermenselijke contacten vaak wordt ontlopen en doodgezwegen, zo ademt dit ook door in wetten en decreten. Geen begraafplaats. Geen naam in de annalen van het bevolkingsregister. Het was niets anders dan de weerspiegeling van grondhoudingen in de samenleving. Hoeveel ouders hoorden niet: ‘Je bent nog jong. Je kunt er nog krijgen.’ En hun verdriet werd daarmee veilig onder de grond gestopt.

De medische wereld en de samenleving waren van mening dat je niet kunt missen wat je nog niet echt hebt gehad. Het kind had nog niet of nauwelijks geleefd. Maar leven in de baarmoeder, en zelfs voordien leven in je verlangen, is ook leven; leven dat vaak een intense verbondenheid creëert.

Het sterven van een kind rond de geboorte doet zich minder frequent voor dan vroeger. Een eeuw geleden stierven in de perinatale periode nog 60 kinderen op 1000 geboorten. In 2015 is dit aantal gereduceerd tot 5 à 6 op 1000 geboorten. Die opmerkelijke daling betekent niet dat de ervaring minder pijnlijk en ingrijpend is. Achter elk cijfer in de statistieken schuilt een persoonlijke familietragedie. Als een geboorte tot dood leidt in plaats van tot leven, wordt de natuurlijke orde der dingen omgekeerd. Bij een perinatale sterfte worden de dromen van ouders vernietigd op het moment dat ze het meest kwetsbaar zijn. Er ontstaat onverwacht en plots een pijnlijke leegte waar een veelbelovende volheid werd verwacht. Als je kind al gestorven is voor de geboorte, moet je bevallen van de dood. Je wilt je kind niet ‘loslaten’, je hebt het nog niet kunnen vasthouden.

Het is nog maar enkele decennia dat de pijn van het verlies bij het sterven van je kind bij de geboorte voldoende ernstig wordt genomen. Het is niet zo dat het sterven van een kind bij de geboorte mensen minder zou raken en dat je de pijn gemakkelijker te boven komt dan na een ander sterven. Hoe zwaar het verdriet is, wordt niet bepaald door het aantal dagen dat het kind heeft geleefd, maar door de betekenis die het voor ouders heeft in hun belevings- en fantasiewereld. In bepaalde opzichten is het juist moeilijker om het sterven van je kind bij de geboorte te boven te komen, om verschillende redenen.

Een eerste reden waarom het verdriet soms moeilijker is, is dat verder kunnen met je leven nadat iemand sterft vraagt om het herbeleven van de herinnering. Als je sterft, verhuis je naar het hart van de mensen die van je houden. Het lichaam wordt begraven of gecremeerd, maar de persoon leeft verder in de herinnering. Maar welke herinnering heb je als je kind sterft tijdens de zwangerschap of bij de geboorte? De herinnering aan een zwangerschap is niet hetzelfde als de herinnering aan een kind. Je rouwt over iemand die je nauwelijks leerde kennen en dat maakt het moeilijker. Als er herinneringsbeelden zijn, bestaan die vaak alleen voor de ouders en de directe omgeving en niet voor de samenleving.

Een tweede reden is de belangrijke opdracht waarvoor je staat: de realiteit van het sterven onder ogen zien. Je moet hier realiteit scheppen in een irreële situatie. De werkelijkheid is soms weinig tastbaar. Je hebt je kind maar kort gezien of nog niet gezien. Zelfs als je de kans krijgt je kind te zien en aan te raken, ben je in die eerste dagen zo in shock dat de werkelijkheid maar amper doordringt.

Een derde reden is dat het sterven van de baby niet alleen de betekenis heeft van het verlies van een geliefd persoon. Er is meer in het geding. Je hebt soms het gevoel te falen in iets waar zoveel anderen in slagen en dat tast je gevoel van zelfwaarde aan. In de doodgeboorte verlies je als moeder een deel van jezelf. Je kind is een mengsel van liefde en zelfliefde. In het sterven verlies je verwachtingen, plannen en vaak zelfrespect.

De vierde reden is de incongruentie in de ouder-kind-binding op het moment van de geboorte. Als moeder heb je je kind gedragen, gevoeld. Als vader ben je noodgedwongen een beetje een buitenstaander gebleven. Als ouders verlies je dus elk een totaal ander kind. Als je kind sterft is dat nooit hetzelfde voor beide ouders, maar hier is het nog moeilijker om op dezelfde golflengte te zitten met je verdriet. Het rolpatroon versterkt dat verschil: als man onderdruk je je gevoelens, houd je je sterk voor je vrouw en neem je een beschermende rol op. Je vindt minder kansen om je verdriet te uiten. Omdat je nog niet de kans hebt gehad om hem of haar te introduceren in je familie, sta je er als ouders ook alleen voor en ben je volledig op elkaar aangewezen.

Goede zorg is realiteit brengen in een irreële situatie, herinneringen opslaan en bewaren. Je overleden kind kunnen zien en vasthouden is belangrijk om een echt besef van verlies te laten doordringen. Vroeger leefde de overtuiging - en onderhuids leeft die vandaag misschien nog bij veel mensen - dat het niet goed is het contact met het overleden kind te stimuleren, omdat je je dan te veel zou hechten. Vandaag weten we dat hechten belangrijk is, anders kan je ook geen afscheid nemen.

Het is belangrijk om zoveel mogelijk herinneringsbeelden te verzamelen: die kunnen op een later moment helpen om het gebeuren een realiteitskarakter te geven. Een foto, een naamplaatje, gegevens in verband met de lengte en het gewicht van het kind... Voor de foto is het het beste om het kindje aan te kleden, het in een bedje te leggen of als het kan, in je armen te nemen. De kilte van het gebeuren kun je wat tegengaan door een warme achtergrond te kiezen. Je raadt ouders best aan het kind een naam te geven als ze dit nog niet hebben gedaan. Gebruik de naam van het kind of spreek over ‘je zoon of je dochter’. Ook de kans om iets te doen voor hun kindje voegt herinneringen toe en verhoogt de zichtbaarheid. Nodig ouders uit om hun kindje mee aan te kleden met kledij die ze zelf kozen, om het samen op te baren, om een stukje speelgoed in de kist te leggen.

Ook een begrafenis is een manier om de realiteit te bevestigen en herinneringsbeelden op te bouwen. Het bevestigt de betekenis van je kind. De betrokkenheid van de gemeenschap kan steun betekenen en het kan je gevoel van eigenwaarde opkrikken, dat vaak een deuk heeft gekregen door dit verlies van een deel van jezelf. Als je gelovig bent, is het een meerwaarde om in de liturgie te horen: ‘Voor God heeft dit kind een naam’. Het is van belang de begrafenis niet al te snel af te handelen zodat je allebei als ouders betrokken bent in de beslissingen. Dat helpt om weer controle te krijgen over je leven.

Afscheid nemen van je kind betekent niet dat het proces voorbij is. Het is nooit helemaal voorbij. Je blijft de ouders van dit kind, ook al heeft je zoon of dochter maar even geleefd. Op belangrijke momenten in je leven komt dit weer intens naar boven. Je kunt geen volgende zwangerschap doormaken zonder er voortdurend aan terug te denken. Erover kunnen en mogen spreken helpt meer dan het onderwerp krampachtig vermijden. Je krijgt ongetwijfeld de reactie dat je moet vooruitkijken in plaats van achterom, maar je kunt pas goed vooruitkijken als je weet vanwaar je komt.

Het probleem is niet hoe je die regelmatige golven van verdriet kunt vermijden, maar hoe je ze kunt overleven. Je verdriet toelaten helpt meer en vraagt soms ook minder energie dan het hardnekkig proberen weg te duwen en te negeren. Bouw geen dam op tegen je verdriet, maar een bedding waarin het kan stromen. Zoek een aantal mensen waarbij je je gevoelens mag laten zien, die je eerder aanmoedigen om ze te uiten. Maak hen duidelijk dat momenten van boosheid om hoe het is gelopen en je af en toe schuldig voelen normale reacties zijn.

Dat overleden kind blijft altijd je kind. Het is soms moeilijk als mensen vragen hoeveel kinderen je hebt. Als je zegt: ‘Vier, maar een gestorven bij de geboorte’, zie je ongemakkelijke reacties. Als je zegt ‘drie’ en zo je overleden kind verzwijgt, voel je je schuldig. Je verdriet gaat met je mee doorheen je leven. Het is normaal dat het op latere momenten weer boven komt. Het is zo verweven met je leven. Als een van je kinderen trouwt en je het trouwboekje bovenhaalt, sta je er weer voor. De jongste trouwt en je denkt: ‘Ik had er nog een thuis kunnen hebben’. Bij elk afscheid, bij elke verliessituatie, maar ook bij elk feestelijk gebeuren in het leven van de andere kinderen, komt het weer boven. De reactie van de omgeving: ‘Heb je dat nu nog niet verwerkt?’ is inadequaat. Wat is verwerken? Vergeten? Een kind waar je naar hebt uitgekeken, waarvan je hebt gehouden, vergeet je niet. Een moment kan het ineens weer bovenhalen.

Helpen is

Helpen is vooral erkenning geven aan verlies dat persoonlijk of maatschappelijk niet wordt erkend en het als rouw benoemen. Jezelf de kans geven het verlies te voelen en erover te rouwen brengt meer bevrijding dan het permanent opkroppen en wegduwen. De kring van stilte moet worden doorbroken. Door de niet-erkenning dreigt het verdriet onder de oppervlakte te blijven voortwoekeren. Dat resulteert in wat soms pathologische rouw wordt genoemd, ook al is dit geen pathologie van het individu maar het resultaat van ontkenning door een brede samenleving. Door je verdriet op te kroppen van je verdriet en door het gemis aan opvang en steun, kan het verdriet alle domeinen van je leven aantasten. Rouw is altijd een subjectieve ervaring. Te gemakkelijk wordt het verdriet van een ander geminimaliseerd, door ofwel het verlies niet als betekenisvol te erkennen of door de omstandigheden waarin het is ontstaan af te keuren. Persoonlijke opvattingen, oordelen of vooroordelen je kunnen remmen om mensen in verdriet persoonlijke zorg te geven. Laat oordelen over aan rechters en magistraten. Effectief helpen in verdriet vraagt dat je verschillen in visie accepteert, dat je onbevooroordeeld luistert en een klimaat van oprechte aanvaarding creëert.

Literatuur

Bateman-Cass C. The loss within loss: Understanding the psychological implications of assisted reproductive technologies for the treatment of infertility. Dissertation Abstracts International 2000: 61; 1624B. (UMI no. 9965385)

Glazer ES. Miscarriage and its aftermath. In Lieblum SR (Ed.). Infertility: Psychological issues and counseling strategies. New York: Wiley; 1997, 230-245.

Greenfeld DA, Haseltine F. Candidate selection and psychosocial considerations of in-vitro fertilization procedures. Clinical Obstetrics and Gynecology 1986: 29; 119-126.

Hurwitz N. The psychological effects of in vitro fertilization. Pre- & Peri-Natal Psychology Journal 1989: 4; 43-50.

Keirse M. Eerste opvang bij perinatale sterfte. Gedragingen en attitudes van ouders en hulpverleners. Leuven: Acco; 1990 (2de druk).

Keirse M. Therapeutische verbetenheid en patiëntenrechten. Tijdschrift voor Geneeskunde 2006: 62; 877-887.

Keirse M. Omgaan met een ongeneeslijke ziekte. Lessen uit de praktijk. Tijdschrift voor Geneeskunde 2006: 62; 1370-1379.

Keirse M. Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Tielt: Lannoo; 2017.

Keirse M. Patiëntenzorg en -begeleiding. Leuven:Voorburg: Acco; 2005.

Kluger-Bell K. Unspeakable losses. Understanding the experience of pregnancy loss, miscarriage and abortion. New York: WW Norton; 1998.

 Spitz B, Keirse M, Vandermeulen A. Als je een prille zwangerschap verliest. Tielt: Lannoo; 2010.