Leven met autisme: frustratie, maar ook veel mooie momenten

  • door Gastmama

Structuur, structuur en nog eens structuur. Iets wat elk kind nodig heeft. En een kind met autisme des te meer. Omdat ze het zichzelf opleggen, omdat het zo moet, omdat het in hun hoofd simpelweg niet anders kan.

Besef van tijd vermijdt stress

Nog voor ik zwanger werd, wist ik dat ik mijn kinderen structuur ging aanleren. Zelf ben ik opgevoed door een kleuterjuf, stiptheid zat er van kleins af aan dus al ingestampt. Twee kleuters in huis is een pak werk, zeker als je partner ’s ochtends vroeg de deur uit is en jij er alleen voor staat. Hoe krijg je ze snel aangekleed, hun lunch gepakt en klaar in de auto om op tijd op school te geraken? Met de wijzers van de klok. Als de grote wijzer op 10 staat, doe je je schoenen aan. Op 11 je jas en muts en op 12 dan sta je klaar aan de deur. En voilà, daar stonden ze, keer op keer stipt om 8u, volledig aangekleed.

Kleertjes nog ’s ochtends uitkiezen? No way! Net voor het slapengaan ging de kleerkast open en werden hun kleren in de juiste volgorde op de stoel gelegd. Zo konden ze opstaan, hun pyjama uittrekken, eerst onderbroek en broek aan, dan T-shirt, trui en als laatste hun kousen. Ondertussen kon ik hun boterhammen klaarmaken, zonder stress! We waren nooit ergens te laat omdat de kinderen niet klaar waren of omdat ze niet wilden meewerken. Dankzij die structuur wisten ze exact wat ze moesten doen en wanneer ze het moesten doen. En later bleek dit onze redding.

Autisme vastgesteld

In het tweede leerjaar lieten we de oudste testen op autisme. De tekenen waren er, maar voor ons was hij gewoon een kind met speciale trekjes, één dat veel structuur nodig had. En we gaven die ook.

“Je bent goed bezig”

In therapie kregen we te horen: “je bent goed bezig”. En dat is toch wat elke mama wil horen, niet?! Als de professionals het zeggen, zal het wel zo zijn. Het doet deugd om te horen. Want mama zijn is op zich al moeilijk. Mama zijn van een kind met autisme maakt het alleen maar zwaarder. Volg je gevoel, gewoon doen en alles komt altijd goed. Dat werd ons motto.

Hij ontwikkelde social skills en wij leerden wat trucjes aan. Ruim je bord op werd ruim je bord, glas en bestek op. Want alles neemt hij letterlijk. Dus gingen we alles in stapjes benoemen. Als je gestresseerd en opgejaagd bent, is dat de hel! Vandaar de structuur en dat kloklezen. Ik blijf erbij, wat een fantastisch hulpmiddel. Nog een groot voordeel? Mijn kinderen konden al kloklezen, lang voor ze dat op school leerden!

Grappige herinneringen

Autisme zorgde bij ons zoals bij iedereen meer dan eens voor frustratie, maar het zorgt voor evenveel grappige momenten. Het sneeuwde en ik wou vroeger vertrekken om de jongens zeker op tijd af te zetten aan de bushalte. Eens aangekomen, kwam ook de bus aan. Die van 10 minuten eerder weliswaar, maar één die exact dezelfde route reed. “Maar dat is niet mijn bus.” Niemand zag het verschil, maar hij wel. Dus bleef hij staan en nam die bus niet. Hij moest en zou “zijn” bus naar school nemen en geen ander. En dus wachtte hij, in de kou. Puur omdat het zo moest, in zijn hoofd. Op dat moment frustrerend (en wat had ik medelijden), maar 10 jaar later blijft dit een enorm grappig verhaal aan tafel op zondagmiddag.

Hoge ups en lage downs

Bij hem is alles ofwel heel goed ofwel enorm slecht. Je leert ermee omgaan en onderscheiden wanneer iets ook effectief zo dramatisch is als hij doet uitschijnen. Het is alles of niets, maar dat betekent ook dat hij 1.000% voor iets gaat. Je weet nooit wat je moet verwachten, maar dat is net het mooie eraan. Autisme is een deel van hem, en wat een mooi deel. Zonder zou hij gewoonweg niet “hij” zijn. En wat zouden we ooit zonder hem beginnen …

Prinses Penny

Prinses Penny, een sprookjesboek voor autisme

De organisatie vzw Victor uit Roeselare heeft ons enorm geholpen. Zij begeleiden mensen met autisme en hun gezin. Victor betekent “overwinnaar”. Elk kind dat leert leven met autisme is in onze ogen een échte (over)winnaar.

Aan alle kinderen en grote mensen met autisme en aan alle mama’s: ook jij bent een échte winnaar, vergeet dat nooit!

Ter ere van de geboorte van het dochtertje van een collega, schreven en tekenden we een sprookje: Prinses Penny. Om de vzw Victor te helpen en geld in te zamelen, besloten we dat sprookje ook te verkopen. Dit sprookje wordt dus niet enkel opgedragen aan Prinses Penny, maar aan alle kleine en grote prinsen en prinsessen die leven met autisme.

Prinses Penny

PS: Prinses Penny is te koop voor € 15. De opbrengst gaat integraal naar vzw Victor. Een leuk kerstcadeautje waar je meteen ook andere kindjes mee helpt: win win! Graag eentje bestellen en zo vzw Victor steunen? Stuur een mailtje naar prinsespenny@gmail.com. Alvast een hele dikke merci!