Lio, het verhaal van een moeilijke zwangerschap en geboorte - deel 1
Ontnuchtering
Twee streepjes! We zijn voorzichtig blij met onze tweede zwangerschap, al waren we nog niet ver. Tijdens de eerste afspraak bij de gynaecoloog volgt de ontnuchtering: een vruchtzak zonder zichtbaar vruchtje. Dat komt wel meer voor, zo blijkt.
De gynaecologe wil me over een week terugzien en er wordt bloed getrokken om de waarde van hCG, het zwangerschapshormoon, te bepalen. Dat blijkt erg hoog te zijn en de kans op een curettage over een week is zeer reëel, aldus de arts.
Kloppend hartje
De dagen gaan erg traag, maar uiteindelijk zijn we een week verder. Wonder boven wonder, er blijkt deze keer wel een vruchtje aanwezig te zijn mét een kloppend hartje. We zijn (voorzichtig) blij en opgelucht. De volgende controles verlopen allemaal normaal en op enkele zwangerschapskwaaltjes na voel ik me goed.
De weken gaan voorbij en daar is de bewuste 20 wekenecho. We krijgen te horen dat alles goed gaat. Het maagje is maar weinig gevuld, maar niets om ons zorgen om te maken. Op 24 weken volgt een nieuwe echo. Opnieuw zien de dokters een ongevulde maag. We worden gevraagd om de week nadien terug te komen, omdat ze er niet gerust in zijn. Alweer een erg lange week …
We weten enkel dat er iets niet juist is
We zijn ondertussen zo’n 25 weken zwanger en ik onderga de volgende echo. Deze keer vinden ze de maag niet! Ze denken aan een afwezigheid van de slokdarm, maar zijn niet zeker. De dokters bellen onmiddellijk naar het Sint-Augustinusziekenhuis, omdat ze daar betere apparatuur hebben en meer kunnen zien. We gaan erheen. We weten enkel dat er iets niet juist is.
Er wordt een zeer uitgebreide echo genomen. De baby slikt vruchtwater in, maar spuwt dat meteen weer uit. De dokters zien wel een maagje, maar er lopen bloedvaten die er normaal niet lopen. Voor de rest praten de dokters voor mij Chinees. Pas na de echo zullen we meer uitleg krijgen. Ik word misselijk van de spanning.
Waarom?
Volgens de dokters zit er iets in de buik van de baby dat er niet moet zitten, maar ze moeten dit bespreken met de artsen van UZ Leuven. Intussen moet er een MRI gebeuren en over een tweetal weken opnieuw een echo.
Ik kan je verzekeren: op dat moment weet je niet wat je moet denken, voelen, doen … De enige gedachten die de volgende weken door mijn hoofd gingen, waren ‘ik wil dit niet voor mijn kind’, ‘waarom?!’, ‘wat als ons kindje een genetische afwijking of beperking heeft?’. Het waren zaken die we besproken hadden voor we aan kinderen begonnen, maar nu kwam dit allemaal dichtbij.
Kwaadaardige tumor?
Na de geplande onderzoeken en het volgende bezoek aan de gynaecoloog in het ziekenhuis is het duidelijk dat ze aan ‘iets tumoraals’ denken. Een tumor dus … Welke ‘soort’, welke gevolgen, uitzaaiingen of niet … Geen enkel antwoord kunnen ze ons geven. We worden doorgestuurd naar UZ Leuven.
Ondertussen zijn we al 29 weken zwanger. Ik krijg een echo bij een hoog aangeschreven gynaecoloog en echografist, maar communiceren in menselijke taal is naar mijn gevoel niet bij. Hij doet een erg uitgebreide echo met vier mensen rond mij rond. Want dit is toch ‘oh zo iets uitzonderlijks’ dat je gezien moet hebben.
Na de echo leggen ze ons uit dat het om twee soorten tumoren kan gaan. De namen herinner ik me niet, alleen dat het om kwaadaardige varianten gaat. Het hart van onze baby moet hard werken, omdat er veel bloed naar de tumor gaat. En ik zal sowieso moeten bevallen met een keizersnede.
Geen reden tot zwangerschapsonderbreking
We vragen naar een biopsie. Ze willen de dokters niet doen, omdat de tumor bij de lever lijkt te liggen en het risico dus te groot is. Bovendien zal dit niets extra opleveren, zo zeggen ze.
Over tien dagen worden we weer op controle verwacht. We geven aan dat we geen kind op de wereld willen zetten dat ‘vol’ kanker zit. Wat voor een levenskwaliteit zou zij dan hebben?! Maar zelfs als onze baby ‘vol’ met kwaadaardige tumoren zou zitten, is dit in België volgens de arts geen reden tot zwangerschapsonderbreking. We blijven met heel veel vragen zitten.
We stappen door de lange gangen naar de inkom en daar crash ik. Ik stort helemaal in. Mijn man houdt zich ongelooflijk sterk voor mij, al heeft ook hij het ontzettend moeilijk. Ik denk constant aan onze oudste dochter die op dat moment 3 jaar is en echt uitkijkt naar de komst van haar zusje. Al hebben we haar eerlijk verteld dat haar zusje ziek is. Van de rest van die dag en avond kan ik me helemaal niets meer herinneren. Het is ‘weg’.
Er samen door
De volgende dag schiet ik in een fase van ontkenning en boosheid. Ik zeg letterlijk dat ik mijn kind niet wil. Ik heb me over die uitspraak lang schuldig gevoeld! Ik wou DIT niet voor mijn kind, maar natuurlijk wou ik mijn kind wel.
Mijn man blijft tijdens mijn erg emotionele buien herhalen dat onze babydochter hier ook niet voor gekozen heeft en zij ook maar alles ondergaat. Het was een erg belangrijke zin in mijn verwerkingsproces, die me vaak ook kalmeerde. We moesten er SAMEN door.
Toch heb ik me die weken wat afgesloten van de buitenwereld. Enkel met mijn ouders en één vriendin praat ik erover. Meestal via sms, want echt praten kon ik niet zonder in tranen uit te barsten.
Biopsie en rusten
Omdat ik me zo slecht voel bij hoe het in Leuven op gynaecologie gegaan was, ga ik op zoek naar een adres waar ze ons zeker willen verder helpen. Zo komen we terecht bij een professor in het Brugmannziekenhuis in Laken. Hij luistert naar ons verhaal en is eerlijk in wat hij kan doen. Hij spreekt inderdaad van twee kwaadaardige tumoren, maar hij spreekt ook van een hemangioom (een woekering van bloedvaten), een goedaardige tumor.
In Leuven hebben ze hierover na de eerste echo niets over gezegd. Als het dit zou zijn, kunnen we het medicatie oplossen. De dokter is bereid een biopsie te doen, maar wijst ons erop dat dit ook fout kan lopen (al is de kans heel klein).
We beslissen samen om de biopsie te laten uitvoeren. Tijdens de ingreep draai ik bijna weg, maar alles verloopt uiteindelijk goed. Het is donderdagnamiddag en de prof belooft om zo snel mogelijk contact op te nemen als hij het resultaat kent. Ondertussen moet ik rusten, rusten en rusten. We zijn ongeveer 30 weken ver.
Ik kan weer ademen!
Op zaterdagavond om 21u05 gaat mijn gsm, een nummer uit het Brusselse. Het is de professor. Hij heeft overlegd met een kinderziekenhuis in Londen. Ze zijn er 95 % zeker van dat het om een ‘giant hemangioma’ op de lever gaat. En dat die dus kan behandeld worden met medicatie.
“Geen enkele arts kan er zijn beide handen voor in het vuur steken”, zo zegt hij, “maar we zijn er redelijk zeker van”. Daarvoor deed ik het! Ik ben hem tot op de dag van vandaag nog altijd erg dankbaar voor alles wat hij gedaan heeft. Zijn advies was wel om te bevallen in een universitair ziekenhuis als UZ Leuven, omdat er een probleem kan zijn met de bloedplaatjes. En dan is ons meisje meteen waar ze moet zijn om de nodige zorgen te krijgen.
Voor het eerst sinds de echo op 25 weken heb ik het gevoel dat ik weer kan ademen. Voor het eerst durf ik aan onze oudste dochter zeggen dat het goed zal komen. Voor het eerst lijkt er een lichtpuntje aan het einde van deze tunnel.
Een nummer …
De prof stuurt alles door naar het team in Leuven, dat op de hoogte was van onze keuze voor een tweede opinie. Dinsdag na het bewuste telefoontje van de prof worden we in Leuven verwacht. Dit keer voor een gesprek met het team, zo dachten we.
Het bleek om een gesprek te gaan met enkel een kinderoncologe. Eigenlijk weet ik niet meer exact wat ze gezegd heeft over de soorten tumor en de behandeling. Ik weet enkel nog dat zij daarna begon over het bestaan van een hemangioom en dat het dit ook kon zijn.
Mijn man en ik vallen van onze stoel en vragen of ze de resultaten van de biopsie in Laken dan niet gehad heeft?! Die blijkt ze niet te hebben doorgekregen. Ik voel me een nummer. Ik voel me op geen enkel moment behandeld als een zwangere, emotionele vrouw die super bezorgd is over haar kind.
Alle info, behapbaar
Er is nog een gesprek in Laken gepland met de professor en zijn team. De helft van hen is Franstalig, maar doet ongelooflijk zijn best om alles in het Nederlands uit te leggen. Ze vertellen over een gigantisch leverhemangioom en wat de gevolgen kunnen zijn.
Ze bevestigen dat de geboorte het best via keizersnede gebeurt. Ze spreken ook nog over een kleine kans dat het toch een kwaadaardige tumor zal zijn, en wat dan de gevolgen en behandelingen zijn. Het lijkt alsof we voor de eerste keer ‘alle’ info in handen hebben. We blijven bang voor wat komen gaat, maar het lijkt allemaal weer wat ‘behapbaar’.
Organisatiemodus
Er is nu elke week een echo gepland, telkens met het nodige volk erbij. Op 35 weken zegt de gynaecoloog dat we de week nadien een rondleiding krijgen op de Neonatale Intensieve Zorg. Op 38 weken wordt de keizersnede gepland. We worden geleefd.
Een week later krijgen we de rondleiding op Neonatale Intensieve Zorg te Leuven. Alles wordt heel duidelijk uitgelegd en we vinden het fijn – als je daar van kan spreken in deze situatie – dat elk kindje een eigen kamer heeft en je dus veel privacy hebt. Na de rondleiding volgt een zoveelste echo. Ze zien dat er veel harde buiken zijn en dat de vliezen een beetje gelost zijn. Ik moet nog een uur aan de monitor gaan liggen.
Vervolgens komt de arts zeggen dat ze denken dat het het best is dat ik morgen (vrijdag) binnen kom, in het weekend de spuitjes voor longrijping nog voor de zekerheid krijg en er maandag een keizersnede zal worden uitgevoerd.
Ik zit in de auto en kan niet anders dan huilen. Ik denk aan mijn oudste dochter. Hoe dit ook voor haar allemaal erg snel zal gaan. Ik denk aan de kinderkamer, de verzorgingstafel, het doopsuiker … niets is in orde. Ik moet mijn valies nog maken, die staat deze keer niet klaar.
Dit alles typeert de laatste periode. We durfden niets klaarmaken en leefden van dag tot dag, soms van uur tot uur. Thuis herpak ik me en schiet ik in een organisatiemodus tot in de late uurtjes.
Afleiding
Het afscheid van onze oudste dochter valt me zwaar, maar we moeten erdoor. Ik krijg dat weekend nog erg veel bezoek en dat leidt me af. Ik ben er blij mee.
Zondagavond, de avond vlak voor de bevalling is het moeilijkst. Maar ook dat komen we door. Ik moet er trouwens bij zeggen dat ze op de gang waar ik lig en nadien op de afdeling materniteit supervriendelijk zijn. Ze hebben enorm veel begrip, zijn om ter liefst. De collega’s op gynaecologie kunnen nog heel wat leren van hen ;-).
Mama Sofie
(Deel 2 van Sofies verhaal volgt)