Mama zijn van een zorgbehoevend kindje...

Ruim 4 jaar na de gebeurtenis die ons gezin helemaal door elkaar schudde, wordt stilaan duidelijk wat er op mijn schouders rust. En niet alleen de afgelopen jaren of nu of volgend jaar, maar voor de rest van mijn leven. 

In het begin werd ik geleefd... zolang in het ziekenhuis verblijven, waar heel veel uit je handen genomen wordt, waar je je eigenlijk niet voor de volle 100% mama voelt, maar meer de hoofdassistente van de zorgkundigen die het allerbeste met jou en je kindje voor hebben. Daarna een revalidatieperiode waarin je dan misschien wel 200% mama bent en je voortdurend van hier naar daar moet sjeezen en je dag zodanig gepland is dat er amper ruimte is voor jezelf als persoon. Eens dat voorbij was, kon het normale leven terug beginnen en voelde ik mij mama, vrouw, juffrouw, vriendin, ... Het is ook pas wanneer dat leven terug begint, dat je begint te beseffen wat je overkomen is. Het meest opmerkelijke - voor mij - was dat ik me eigenlijk voelde zoals elke andere mama. Misschien omdat ik tot voor kort ook gewoon zo'n mama was? Een mama zonder grote zorgen, met 2 perfect gezonde kindjes, zo'n mama die op woensdagnamiddag onverwacht eens naar het zwembad kan gaan. Of naar een binnenspeeltuin, of naar Plopsaland met de abonnementen die elk jaar worden vernieuwd... Ja, zo'n mama was ik. Zalig... Wat mis ik dat... Dat impulsieve "mama-leven". Gewoon doen waar je plòts zin in krijgt (of waar je producten zin in krijgen, tenminste - haha).

Maar neen... ik werd noodgedwongen gebombardeerd tot "mama van een zorgenkind". Dat ik nog een perfect normaal en gezond kind heb, komt plots op de tweede plaats. Vreemd... Ik ben hier nooit lang genoeg bij stil blijven staan en heb me er ook nooit aan geërgerd, maar zo'n dingen sijpelen wel binnen. Dag per dag, maand per maand, elk jaar dat voorbij is een beetje meer... Ik was trots op mezelf, zeker wanneer je complimenten krijgt als: "wat zijn jullie toch een sterk koppel" of "je ziet dat niet aan jullie" of "super dat jullie gewoon dezelfde leuke dingen blijven doen" of "amai, ik weet niet of ik dat zou kunnen" Telkens dacht ik bij mezelf "mission accomplished", ons leven is niet voorbij omdat Matti gehandicapt is geworden...

We zijn nu toch al ruim 2 jaar in onze dagelijkse routine en ik denk nog steeds hetzelfde over mijn leven, maar sommige zaken veranderen naarmate hij ouder wordt. Over sommige zaken ga je als mama ook veel meer nadenken... “Hoe zal dat gaan wanneer hij een jaar een 15 zal zijn, wanneer hij groter, zwaarder, ouder zal zijn?” Waar ik vooral vaak mee bezig ben, is vergelijken met andere gezinnen. Met vriendinnen, collega’s, met mijn zus, met gezinnen uit mijn familie, ... Waar andere mama’s (en ook papa’s natuurlijk – die mogen we zeker niet vergeten!) minder “taakjes” en meer “vrijheid” krijgen, blijven die taakjes voor mij eigenlijk een beetje hangen... Mijn Matti groeit alleen fysiek, maar de zorgtaakjes blijven even groot als toen hij een baby was... Ondanks het feit dat iedereen rondom je dan denkt dat je o zo sterk bent, zijn er toch heel wat zaken die jullie allemaal niet zien...

Leven met een kindje als Matti is één groot vraagteken met een onzekere toekomst. Ik ben dapper, maar vaak ook heel erg bang. Bang voor wat er nog zal komen. Verschillende onderzoeken en ingrepen die nog zullen volgen en niet weten wat de verdicten van de artsen zullen zijn. We hebben al heel veel slecht nieuws gekregen om te verteren, maar wat zal er nog volgen? Als Matti in het internaat of in de weekendopvang blijft slapen, zal alles toch wel ok zijn hé. Mensen die ons vragen: “ze zorgen daar toch wel goed voor hem, hé”. Ik heb ook al wakker gelegen, me zorgen gemaakt, maar telkens opnieuw heb ik vertrouwen in hem en de mensen die samen met ons voor hem zorgen. Ik, sterk? Haha, een bange superheld met een heel klein hartje... ;)

“Amai, Tamara, je ziet er precies een beetje moe uit”... Een opmerking die ik geregeld krijg en ook zélf soms maak wanneer ik in de spiegel kijk. Ja, elke mama of papa is wel eens moe natuurlijk, maar los van het aantal keren dat mijn nachtrust onderbroken wordt door een schreeuwend kereltje die niet meer goed ligt in zijn bed, of een volle pamper heeft, of niet kan slapen omdat hij ergens pijn heeft en ons niet kan duidelijk maken waarmee we hem kunnen helpen, of simpelweg gewoon liever geknuffeld wil worden in plaats van te slapen, is de vermoedheid die in mij schuilt niet alleen te wijten aan slaaptekort. Ook mijn hoofd is moe, moe van de zorgen die blijven aanhouden. Vermoeidheid die niet verdwijnt nadat je eens hebt uitgeslapen. Iets wat ik uit het artikel heb onthouden is dat die mama vroeg om daardoor al eens iets meer door de vingers te zien: een latere of te grove of misschien wel geen reactie op een berichtje of mailtje of het onevenredig aantal “playdates”. Ze vroeg er ook bij om aan te bieden om onze gewone kinderen te halen en brengen bij activiteiten. “Maak ons gewone, dagelijkse leven een kléin beetje lichter” vond ik een passend zinnetje om hierbij te vermelden. Ik wil hierbij zeker mijn ouders, buren, ouders van schoolvriendinnetjes van harte bedanken om hier hun steentje in bij te dragen... Jullie beseffen niet hoeveel jullie mij hiermee helpen!!!

Waar ik ook de kriebels van krijg, is dat mensen – ja hoor, ook volwassenen – van metersver aan het staren zijn naar mijn Matti. Precies alsof hij één of andere vreemde, besmettelijke ziekte heeft... Grrrr, soms wou ik dat we konden leven zoals in stipverhalen. Dan zou er boven Matti zijn hoofdje een tekstballonnetje hangen waarin stond geschreven dat hij eigenlijk volledig normaal is, maar dat zijn besturingssysteem – zijn computertje – gecrasht is en hij daardoor bijna niet meer kan functioneren... Staar niet naar gehandicapte mensen, maar zie dat ouders van een gehandicapt kindje superhard werken om hun gezin recht te houden! Die complimentjes waar ik het enkele alinea’s terug over had, helpen daar enorm bij... Die maken mij trots en blij... 

In de loop van de laatste 4 jaren zijn Arn en ik bijna volleerde verpleegkundigen /kiné’s / logo’s / ergo’s geworden. We kunnen voedingssondes aan- en afsluiten, verzorgden maandenlang Matti zijn sondegaatje in zijn buikje, dienen al zijn verschillende medicatie toe – ik sta er elke week van te kijken hoeveel pillentjes dat ventje moet nemen (wetende dat hij van 5 x meer medicatie komt!). We doen zijn kiné-oefeningen, hebben hem opnieuw leren eten, ... En toch... Soms kunnen we toch nog wat hulp van professionals gebruiken...

Eén ding mag ik zeker niet vergeten – en dat volgde ook op het einde van het artikel die mij inspireerde... We zijn niet ongelukkig!!! Geluk hangt niet af van veel geld, een grote alleenstaande villa of een chique auto voor de deur, een perfect of gemakkelijk leven. Geluk zit in heel veel andere dingetjes en vooral in de kunst om lichtpuntjes te blijven zien in donkere tijden. Geluk is voor ons ’s avond met z’n 4-tjes in de zetel zitten en onze kleine man nog kunnen knuffelen, wetende dat men 4 jaar geleden had gezegd dat zijn laatste uren geteld waren... Dat geluk... Dat leert Matti ons elke dag opnieuw!

Deze blog verscheen eerder op Entoenstondonslevenstil.