Mijn dochtertje van twintig maanden heeft epilepsie

  • door Gastmama

Zusje valt. Ze valt op de grond en ze blijft liggen. Ze huilt niet. Ik pak haar op. Ze is helemaal verstijfd. Oogjes open. Star. Ze ziet mij niet. Reageert niet. Paniek. Papa roepen. 112 bellen. Lang wachten. Of eigenlijk helemaal niet lang, we wonen vlakbij de brandweerkazerne waar de ambulance vertrekt, maar het lijken de langste minuten uit mijn leven.

Op Spoed komen we wat op onze positieven. Zusje is weer wakker, alert, boos als er bloed geprikt moet worden, lacht naar de dokters en verpleegsters. Valt uiteindelijk in slaap na een filmpje van haar hart. We zijn stil, kijken naar elkaar, tranen in de ogen.

“Ik dacht dat we haar kwijt waren.” “Ik ook.”

De kinderarts van wacht komt langs, stelt veel vragen, zoekt naar de reden voor de val en de bewusteloosheid. Iets speciaal gegeten, gedronken? Medicatie die ze misschien per ongeluk heeft ingenomen? Hoge koorts? Op alle vragen is het antwoord nee. We hebben niets speciaals gemerkt vanmorgen. Zusje is niet ziek, ze had net haar fles gedronken en een boterhammetje gegeten. Ze was gewoon aan het spelen toen ze plots viel. Is ze gevallen omdat ze iets gekregen heeft? Of is ze door de val bewusteloos geraakt? We weten het niet. Ze heeft geen buil, heeft ook haar handjes niet gebruikt om de val te breken, dus de eerste optie lijkt de meest logische. Misschien een epileptische aanval, denkt de kinderarts hardop. We reageren niet meteen, laten die suggestie even bezinken.

We mogen naar een kamer op de pediatrie. Het is zondag, dus veel meer dan observatie gebeurt er vandaag niet. Zusje eet flink, speelt in haar bedje, doet een flinke middagdut. Ze lijkt weer de oude, maar moet zeker een nacht blijven.

De volgende ochtend nemen ze een EEG. Gek mutsje op, hoofdje vol elektroden. Een hele onderneming met een peuter van 17 maanden. Later in de voormiddag komt de kinderneurologe langs. Niets bijzonders te zien op het EEG. Ze gaat uit van de piste van een epileptische aanval. “Komt wel vaker voor bij kinderen, kan eenmalig zijn, kan ook nog terugkomen, we weten het niet.” Zusje mag naar huis, maar moet over tien dagen terug komen voor een NMR-scan van de hersenen.

De dag na de NMR belt de neurologe: scan was goed, niets verdachts op te zien. “Afwachten wat er komt, meer kunnen we niet doen, jammer genoeg. Ik hoop dat ik jullie niet terug zie.” zegt de neurologe. Opluchting, dat zeker. Maar ook onzekerheid: wat is er gebeurd? En zal het nog gebeuren? We pikken de draad weer op, brengen de crèche op de hoogte en proberen er niet te veel aan te denken.

Twee weken later. Weer in het ziekenhuis. Enkele kleinere aanvalletjes, nieuwe onderzoeken, en dan op een dinsdagavond een ‘echte’ aanval. Stuipen, dalende zuurstofsaturatie. De verpleegsters zijn er snel, ze werken goed samen, krijgen Zusje er vlug door. “Je vindt het vast niet leuk om te horen, maar nu weten we het zeker: het is epilepsie.” De pediater van dienst windt er geen doekjes om.

De kinderneurologe die we de vorige keer spraken is net deze week met verlof. Maar er wordt overlegd met collega’s in Leuven, en ze beslissen medicatie op te starten. Ik knik, stel vragen, bel met Papa, hou Zusje stevig vast. Er komt ook een 24-uurs EEG, met vies plakspul in haar haartjes, en een zender in een rugzakje. Er blijven kleine aanvalletjes komen, en op vrijdagmiddag opnieuw een grote aanval met stuipen. Omdat de kinderneurologe er niet is, is het behandelend team er niet gerust op voor het weekend. Ze laten Zusje overbrengen naar het UZ in Gent. Het overkomt ons, we hebben het gevoel dat we alle controle kwijt zijn.  Papa gaat mee, ik ga naar huis, naar Broer. Op weg naar de parking voel me ik in duizend stukjes breken.

Opnieuw twee weken later. Na enkele dagen in het UZ mocht Zusje al naar huis. Er waren geen nieuwe aanvallen in Gent, de medicatie leek te werken. Maar thuis komen er toch nog kleinere aanvallen. Geen stuipen, wel eventjes weg, afwezig en daarna heel verward, lang huilen, niet te troosten tot ze uitgeput in slaap valt. Telefonisch overleg met de kinderneurologe, de dosis van de medicatie wordt verhoogd. De ongerustheid neemt toe.

En we belanden weer op Spoed. Een virale infectie met koorts lokt opnieuw een zware aanval uit. Er wordt bijkomende medicatie opgestart. De eerste dagen is Zusje onherkenbaar. Ziek door de virale infectie, ja, maar ook helemaal ziek door het nieuwe medicijn. Ze is lusteloos, boos, moe. In niets herken ik mijn actieve, vrolijke, nieuwsgierige peuter. De coronamaatregelen maken het nog moeilijker: bij de vorige opnames mocht er al geen bezoek komen, nu mogen Papa en ik zelfs niet meer samen op Zusjes kamer zijn. Broer thuis heeft ook onze zorg en aandacht nodig. We wisselen elkaar weer af, elk om beurt een nacht en een dag in het ziekenhuis bij Zusje, en een nacht en een dag thuis bij Broer. Elkaar aflossen moet op de parking. Tijd voor een babbel is er amper, we zijn ships passing in the night.

Het mag niet. Het mag niet en ze doet het toch. En het doet zo’n deugd. Zusjes doopmeter, mijn grote zus, geeft me een dikke knuffel als ze Broer komt ophalen en ziet hoe moeilijk ik het heb. Met mondmasker, dat wel. Maar toch, een knuffel. Bijna vergeten hoeveel deugd dat kan doen.

Na een week mag Zusje naar huis. Met trillende benen en gespannen zenuwen verwelkom ik haar. Hoe lang gaat het deze keer goed? Wanneer moeten we terug naar het ziekenhuis? Wat komt er nog allemaal op ons af? De onzekerheid is zo groot, hoe moeten we hiermee omgaan? Ik heb het moeilijk, weet niet hoe ik uit deze koker van angst en zorgen geraak.

Het gaat goed. Elke dag zonder aanval is een dag gewonnen. En groeit mijn vertrouwen weer een beetje. De steun van familie, vrienden en collega’s is goud waard. Helaas niet live, maar de virtuele knuffels, hartjes, kussen vliegen in het rond. Dat is fijn. Bloemen van de collega’s brengen tranen in mijn ogen. Ze zijn al maanden zo veraf, en nu voelen ze toch heel dichtbij.

We zijn nu drie maanden na de eerste opname. Zusje doet het goed. De medicatie lijkt te werken. Sinds de laatste ziekenhuisopname heeft ze geen aanval meer gehad. Ze zet, samen met Broer, het hele huis overhoop. Ze spelen, maken ruzie, knuffelen voor het slapengaan. Zusje blijft protesteren als ze haar medicatie moet nemen, maar verder is het een heel gewone peuter.

En Papa en ik, wij blijven bezorgd. We rapen de stukken weer op en lijmen ze aan elkaar. Gesprekken met een psychologe helpen mij weer op weg. We leven op hoop. Hoop dat het over gaat. Dat gebeurt bij veel kindjes, heeft de neurologe verteld. Hoop dat ze er niets aan overhoudt en er later niets meer van weet. We proberen te genieten van gewone momentjes samen. We proberen de zorgen een beetje los te laten. En pakken elkaar nog eens goed vast.

 

Astrid