7926fi.jpg

Mijn kindje heeft een aandoening van de geslachtsontwikkeling: bikkelharde reacties van de buitenwereld

4/02/2022

Na een zwangerschap vol zorgen, beviel ik van een kindje met een aandoening van de geslachtsontwikkeling. Na de nodige onderzoeken bleek ons kindje een meisje te zijn dat leed aan congenitale bijnierschorshyperplasie, een aangeboren afwijking van de bijnier waardoor ze levenslang medicatie zal moeten nemen en er in de toekomst chirurgische ingrepen zullen nodig zijn. (Je leest ons verhaal hier) Na het berichtje dat we familie en vrienden stuurden, kregen we veel felicitaties, maar ook veel vragen. Soms moeilijke vragen. Die kwamen hard aan.

De volgende ochtend ging ik al vroeg bij mijn dochtertje. Ik mocht haar nu officieel zelf borstvoeding geven. Ik genoot van mijn tijd samen met haar, ik wou alleen maar bij haar zijn. Mijn meisje dat zo’n moeilijke toekomst voor zich had. Ik wou er voor haar zijn, ik wou bij haar zijn. Ik bleef uren bij haar en liet haar af en toe drinken en knuffelde haar. Ik moest jammer genoeg ook eens terug naar mijn kamer. Als je borstvoeding geeft, is het ook heel belangrijk om voldoende te eten en te drinken. Het was al na de middag, mijn eten stond al op de kamer. Ik heb snel het afgekoelde eten opgegeten, water gedronken en legde me neer om wat te rusten. Mijn ogen vielen toe toen ik ineens telefoon kreeg. Het ziekenhuis!? Er was toch niets met mijn dochter!?

Ik nam op een hoorde een verpleegster vragen of het mijn eerste kindje was. ‘Euh, ja,’ zei ik vermoeid. ‘Je weet toch wel dat een kind meerdere keren per dag moet drinken hè!? Het is 14 uur in de namiddag en je bent nog maar één keer langs geweest!’ ‘Ja maar …’ Ik werd onderbroken. ‘Jouw kindje is wakker en heeft honger. Ik zie je zo!?’ ‘Ja, ik kom.’ Er werd al ingehaakt.  De tranen schoten me in de ogen. Ik was zo’n slechte mama. Ik had mijn kind in de steek gelaten. Hoe erg was dat wel? Ik voelde me zo vreselijk schuldig. Ik wou gewoon enkele minuutjes rusten.

Bikkelharde confrontatie

Ik kwam aan op neonatologie. Er stond een verpleegster de pamper van mijn dochter te verversen. Ik vroeg: ‘Heeft ze zo’n honger?’ waarop de verpleegster me vreemd en zelfs wat kwaad aankeek. Ze zei: ‘Ze? Het is wel een jongen hè!’ Daarop antwoordde ik: ‘Het lijkt misschien een jongen, maar het is wel degelijk een meisje vanbinnen.’ Een andere verpleegster kwam erbij, haalde haar weg en begon de uitleg te doen. Ik hoorde nog een stuk van het verhaal. Die andere verpleegster kwam terug en bood haar excuses aan in de plaats van de verpleegster eerder. Die verpleegster heeft die week niets meer durven te zeggen en durfde me zelfs niet meer aan te kijken.

Dit was de eerste keer dat ik werd geconfronteerd met mijn dochter haar zeldzame aandoening. Bikkelhard. Een verpleegster die twijfelde aan een mama. Wat dacht die verpleegster wel? Dat ik zo graag een meisje wou dat ik mijn zoon als een dochter zou behandelen? Waarom werd ik ervan beschuldigd dat ik mijn kindje niet genoeg eten zou geven? Op neonatologie, bij mijn dochter, heb ik me sterk gehouden. Ik voelde de tranen prikken, maar ik beet op mijn tanden en hield ze in. Pas toen ik op mijn kamer kwam, liet ik mijn tranen de vrije loop. Daar was het eerste bezoek al … Ik vertelde dat de afgelopen dagen zeer intens waren geweest en dat ik van al het gebeuren moest bekomen. Ik vertelde een deel van het verhaal, maar niet het deel over de uiterlijke impact. Dit hadden we zo afgesproken met het medische team. Als mijn dochter later haar verhaal wil doen, dan is dat haar keuze. Mijn vriend en ik maken die keuze niet voor haar.

De dagen die volgden waren hectisch. Ik liep van het bezoek naar mijn dochter en terug. Af en toe kwamen er ook nog dokters uitleg geven en werden er resterende onderzoeken uitgevoerd. Ik kreeg felicitaties maar moest ook vragen beantwoorden. De tijd vloog snel. De dagen waren te kort en ik had amper tijd om te eten.

Naar huis

De laatste dag op neonatologie brak aan. We kregen het nieuws dat we naar huis mochten. Ze toonden ons nog snel hoe we de medicatie moesten toedienen, gaven ons een pakketje mee voor de eerstkomende dagen en drukten een schema voor ons af. We mochten onze dochter voor het eerst kleertjes aandoen. Haar papa kwam me helpen want het lukte niet zo goed. Ook de papa sukkelde met de vele knopjes, het pakje bleek gewoon te klein. Nu ja, het zou het toch moeten doen. Met gebogen beentjes en armen (doordat het pakje te klein was) legden we haar in de Maxi-Cosi en vertrekken we naar huis.

In de auto kwam het besef. We reden naar huis met onze kleine meid. Wat als ik het niet kon? Wat als het geven van de medicatie niet lukte? Ze hadden me amper iets getoond of geleerd. Rechtstreeks van neonatologie naar huis. De paniek sloeg toe. Zou ik wel een goede mama zijn? Kon ik haar in leven houden? Wat als ze zo’n crisis kreeg? Wat als ze ziek werd? Mijn vriend zei niet veel, ik zag dat hij ook peinzend aan het stuur zat. Wellicht dezelfde vragen die door zijn hoofd heen en weer slingerden.

De eerste dagen werden we geleefd. Onze wekkers stonden om de medicatie op het juiste moment te geven. Het medicatieschema was tijdsgebonden en moest strikt en stipt nageleefd worden. Een wekker om 6 uur ’s morgens, een alarm om 12 uur ’s middags, een alarm om 19u, nog een alarm om 23 uur. Tussendoor borstvoeding geven, pampers verversen, bezoek ontvangen, het huishouden proberen te runnen. Niet normaal. Na enkele dagen waren we al op ... Eerlijk gezegd waren we al uitgeput aan dit avontuur begonnen. De vragen en onzekerheid voor de geboorte en de helse periode in het ziekenhuis hadden hun tol al geëist.

Ziekenhuisbezoeken en bloedafnames

Twee dagen na de thuiskomt moesten we al een eerste keer terug op controle. Alles leek goed te gaan, een geruststelling. Bezoek bij de dokter en een bloedafname. Een bloedafname lijkt niets, maar is voor zo’n kleine baby die al helemaal doorprikt werd gedurende de eerste dagen een ware nachtmerrie. Haar armpjes leken wel een speldenkussen vol blauwe plekken.

Drie dagen later was er opnieuw een ziekenhuisbezoek. Opnieuw hetzelfde verhaal. Het bloed prikken werd elke keer moeilijker. Eerst probeerden ze de elleboogjes, dan de handjes, vervolgens de voetjes en uiteindelijk haar hoofd. Gelukt! Het hoofdje prikken was een succes. Geen zicht, een baby die wordt vastgegrepen door drie verpleegsters en een vierde die een prikje geeft. Maar als dat de oplossing was om mijn dochter zo min mogelijk te laten afzien, moest het maar.

Zo ging het weken aan een stuk. Iedere maandag en donderdag moesten we naar het ziekenhuis. Af en toe werd er beslist om de medicatie te verhogen. Na verloop van tijd veranderde het van twee dagen per week naar één dag per week.

Mijn dochter en ik begonnen onze draai te vinden. We vormden best een goed team. Bezoek ontvangen verliep niet altijd van een leien dakje, want het geslacht van een baby verstoppen blijkt een waar hocus-pocus-spel. Niemand staat erbij stil dat zo’n dagelijkse gewone activiteit als een pamper verversen zo gecompliceerd wordt wanneer je een kindje hebt met een geslachtsaandoening. De medische kant van het verhaal kende iedereen ongeveer, zonder de aandoening bij naam te noemen, maar de uiterlijke gevolgen daar wist niemand iets van. Dat wilden we koste wat kost ook zo houden. Als mijn dochter beslist dat zij er zich niet voor schaamt en iedereen het mag weten, dan zullen wij haar in haar keuze bijstaan. Maar het moet wel haar beslissing zijn, niet de onze. We wilden ook niet te veel praten over alle problemen. We willen dat onze dochter als een normaal kindje wordt behandeld. We willen ook praten over haar eerste geluidjes, over hoe goed ze groeit, over wat ze allemaal al kan en hoe mooi ze lacht.

De familie stelde zich vragen

De feestdagen kwamen eraan. Er was toen nog geen sprake van corona dus we vierden oudejaar met de hele familie zoals elk jaar. Mijn ouders, broer en zussen, mijn tante en nonkel en hun kinderen. Huisje vol is zacht uitgedrukt. Het eerste feest met alle nieuwe baby’s van de familie er ook bij. Heel gezellig, maar ook rumoerig en druk. Veel te druk naar mijn zin. Hoe moest ik nu mijn dochter haar broek rustig verversen zonder pottenkijkers? We waren ondertussen wel al geoefend, maar toch. De avond verliep al bij al goed, of dat dachten we toch …  

Enkele dagen later was ik bij mijn ouders. De telefoon ging over. Ik hoorde mijn mama zuchten en druk praten. Haar stem klonk bezorgd en boos tegelijk. Enkele familieleden vonden dat we heel vreemd deden over mijn dochter en stelden zich vragen, ook over het geslacht. Ze stelden die vragen niet aan mij of aan mijn partner. Ze vielen mijn familie lastig. Mijn mama, mijn papa en mijn zussen. Even later werd ook ik opgebeld. Mijn nichtje draaide niet rond de pot. Ze voelde aan dat er meer aan de hand was en wou het niet laten rusten. Ze moest en zou weten wat er gaande was. Aan de telefoon liet ze de hele specifieke ingewikkelde medische term “congenitale bijnierschorshyperplasie” vallen. Ze had al met onze huisarts gebeld en had geprobeerd medische informatie over mijn dochter te bemachtigen. Ze was bang dat zij of haar dochtertje misschien ook wel ziek waren.

Ik was zo kwaad. De woede gierde door mijn lijf. Ik voelde mijn gezicht rood worden, ik voelde mijn hele lichaam rillen. Tegelijkertijd was ik boos, maar ook bang, verdrietig en teleurgesteld. Ik wou er niet over praten, ik was er niet klaar voor. Ik heb dat ook zo gezegd aan de telefoon. Maar ze wilden de vraag om het nog even te laten rusten niet respecteren. Ze vertelden dat er werd geroddeld. Gemene en kwetsende worden werden uitgesproken. Ik was in alle staten. Het was niet eerlijk. Mijn eigen familie. Waarom? Mijn dochter aanvallen? Dat vergeef ik niet! Ik moest en zou mijn dochter beschermen. Ik gedroeg me als een leeuw die haar welpje in bescherming nam. Iedereen die maar in de buurt kwam, iemand die nog maar een vinger naar haar zou uitsteken, at ik in hoogst eigen persoon op. Ze moesten van haar afblijven! Ik was niet voor rede vatbaar.

Om terug rust te brengen in de familie heb ik de ernst van de aandoening uitgelegd. Wat ik niet begrijp is dat ze alle problemen die mijn dochter, mijn gezin en mijn familie ondergingen zo naar zichzelf toetrokken. Wenend deden ze alsof zij het slachtoffer waren. Wij waren de slechteriken, de boeman. Wij zaten fout. Wat ik had fout gedaan? Geen idee. De vraag werd aan de dokters in het begin van het verdict al gesteld. Was er risico voor familieleden? Neen, een duidelijk en helder antwoord van professionals die jaren hebben gestudeerd. Het kwetste me dat mijn eigen familie, bloedverwanten, dachten dat ik hen risico zou laten lopen om te sterven aan een zeer ernstige en zeldzame aandoening. Het kwetste me nog meer dat ze geen oog hadden voor mijn dochter maar alleen voor zichzelf.

Maanden hebben ze niets meer van zich laten horen. De vragen: “hoe gaat het? Alles goed? Kan ik helpen? Kunnen we iets doen?” werden nooit gesteld. Ze liepen geen risico, dus ze waren oké, ze waren veilig. Toch waren ze nog kwaad omdat we de details van de aandoening geheim hadden gehouden. We hadden niet moeten luisteren naar het advies van de dokters volgens hen.

Compleet gebroken

De dag na dit gesprek was ik gebroken. Mentaal helemaal gebroken. Ik kon alleen nog maar huilen. We hadden een hele moeilijke periode achter de rug en dit was de druppel. Mijn emmer liep over. Tranen rolden over mijn wangen. Ik lag letterlijk in een plasje. Mijn pyjama en bed waren nat. Ik geraakte niet uit bed. Ik had de macht niet. Het ging niet meer. Mijn huisarts zei dat ik in een depressie was beland. De tegenslagen, het harde werken, de poppenshow, de vele zorgen en ten slotte de ruzie hadden hun tol geëist. Ik moest naar een psychologe. Na enkele gesprekken werd er ook medicatie opgestart.

Ik begon terug moed te krijgen doordat ik mijn carrière als leerkracht kon beginnen. Mentaal was er nog heel wat werk aan de winkel, maar als leerkracht deed ik het goed. De grote clash werd vergeten en vergeven. Nu ja, ongeveer toch. Er werd niet meer over gesproken en we gingen verder met onze levens.

Ik heb mezelf leren kennen bij de psychologe. Ik leerde dat ik zo gebroken was door alles wat ik al had meegemaakt. Mijn kleine rugzakje dat ik alleen probeerde te dragen, was te zwaar geworden. Ik leerde dat het niets is om je over te schamen. Een mens valt al eens, en moet nadien terug de moed vinden om op te staan en door te gaan.

Ik was nog steeds een bezorgde mama van een zorgenkindje, maar ik vond meer rust. Rust in mijn hoofd. Het tij begon te keren. Ik werd niet langer geleefd, ik onderging het leven niet gewoon meer maar nam het touw zelf in handen. Ik wou opnieuw iets van mijn leven maken. Niet alleen wou ik een goede mama zijn, ik wou ook een goede dochter, partner, zus en leerkracht zijn. Ook al was het niet altijd makkelijk en had ik nog eens een mindere dag, ik kwam terug op mijn pootjes terecht.