7452fi.jpg

Over het leven als zorgouder

17/05/2021

Vandaag maak ik nog maar eens een koffer voor het ziekenhuis. Het is zowaar routine geworden, alsof je al jaren naar dezelfde plek op vakantie gaat en tot in het detail weet wat nodig is om van je verblijf een top-vakantie te maken. Deze valies maken, valt me elke keer zwaarder. De valies zit ook voller. Je stelt het uit, zo lang het kan. En toch moet ze gemaakt worden, geen weg terug, geen andere optie. Dat is zowat de slagzin waar zorgouders vaak mee geconfronteerd worden. Het is voor het beste, het moet, er is geen andere optie.

Wij vallen dan nog eens in het vakje waarbij je aan onze dochter niet kan zien dat zij een zorgenkindje is. Uiterlijk zijn haar aandoeningen niet zichtbaar. Enkel wie haar goed kent, kan uiterlijk zien hoe ze zich voelt. Bovendien speelt het meeste van het zorgen en het ziek zijn zich af achter gesloten deuren. We proberen - want dat is ons voornemen altijd geweest - de dagelijkse dingen te laten doorgaan zodat ze net als alle kindjes van haar leeftijd kan doen waar ze zin in heeft én recht op heeft. De na-schokken vangen we thuis op.

Wanneer het moeilijker gaat dan speelt haar leven zich af op haar plekje in de zetel. Geen school, dansles of uitjes. Dat maakt dat we vaak de opmerking krijgen "dat je toch niet zou zeggen dat ze het zo moeilijk heeft, als je haar hier zo ziet lopen". Niets is minder waar. De opties zijn hier beperkt. Naar school kunnen gaan is haar lang leven dus alles verloopt in functie daarvan. Elke dag gaan er hier wel wat Whatsappjes naar de juf, staan we stipt aan de schoolpoort en worden alle niet-schoolmomenten opgevuld met rust. Wanneer naar school gaan moeilijk wordt, worden medicijnen opgedreven tot haar lijfje neen zegt. Dit is zowat de enige keuze geweest die we gemaakt hebben in samenspraak met haar en de school. Een van de weinige keuzes die we in dit hele proces hebben kunnen maken met haar en voor haar. Een keuze die veel van ons vraagt maar die haar bovenal erg gelukkig maakt en haar kind laat zijn.

Geen opties, geen keuzes

Alles start natuurlijk bij het feit dat je niet kiest voor dit parcours. Dit onderga je. Zonder voorbereiding, want wij hadden geen idee dat dit ons te wachten stond. Bovendien is het parcours zwaar voelbaar in alle facetten van je leven - zo ervaar je invloed op je relatie, je gezinsleven, vriendschappen, je werk, je financiën, ... met andere woorden: in alles wat je doet of wil doen, word je ermee geconfronteerd. Tot het kiezen van een vakantieplek, want ja – hoe ver ligt de camping van een ziekenhuis?

Van praktische …

Ook financieel zijn er weinig tot geen opties. Verhoogd kindergeld dekt amper de kosten van wat de zorg met zich meebrengt. De dagelijkse medicijnen kosten geld, de dokters kosten geld, specialisten kosten geld. Elke maandag vallen hier wel wat facturen in de bus. En die moeten betaald. Onderzoek om minder te werken in functie van het opnemen van meer zorg belandde dus al snel in de vuilbak. Financieel is het geen haalbare kaart. De rekeningen moeten betaald en zorg kost geld.

Daarnaast was een job vinden (en houden) die combineerbaar is met deze situatie, een parcours waar de enige optie een werkplek is waar je kan rekenen op een empathische baas en waar je werk kan inhalen op vaak erbarmelijke uren. Voor de klas staan was voor mij dus geen optie meer. Ik vond uiteindelijk wel een job die ik erg graag doe en die bovendien erg flexibel is (al is en blijft verlof niet eindeloos). Bovendien is er ook veel begrip is voor de situatie. Toch wringt het soms als je op halve kracht probeert bij te benen.

tot emotionele gevolgen ...

Je komt jezelf in dit parcours tegen. Wie ben ik, wat wil ik en waar ligt mijn fysieke en emotionele grens? Ik heb het geluk dit niet alleen te moeten doen, ik kan rekenen op een partner. Maar ook hij wordt met deze situatie geconfronteerd. Je wordt geconfronteerd met levend verlies*. En dat is rouwen. Rouwen doe je op je eigen manier. Veel praten en soms ook niet praten zijn hier het beste medicijn. En water bij de wijn - verwachtingen bijstellen en dingen parkeren. Gene gemakkelijke voor jonge dertigers met veel wilde plannen.

Ook de druk op je gezinsleven is groot. Je bent niet enkel partner maar ook ouder, van twee kindjes in dit geval, die evenveel aandacht en liefde verdienen. Maar ook die balans zoeken is soms moeilijk.

Daarnaast heb je de mensen rondom jou. In het begin is er veel begrip, veel berichtjes, extra hulp, bezoekjes in het ziekenhuis, berichtjes voor elk onderzoek, vooral … veel vragen. Mensen willen zeker luisteren en helpen maar worden met iets geconfronteerd waar men niet graag over praat én niet graag mee geconfronteerd wordt. Het ligt buiten hun comfortzone en eerlijk je wil ook niet dat het de comfortzone van mensen wordt.

Daarnaast merkte ik dat je elkaar pas echt kan begrijpen als je zelf zorgouder bent. Hoe vaak ik van mensen die op spoed zaten, of een dag of twee werden opgenomen in het ziekenhuis berichtjes krijg met ‘Hoe doen jullie dat toch?’. Je lijkt een ervaringsdeskundige geworden in iets waar je eigenlijk zo min mogelijk van wil afweten, maar voor ons is het een realiteit. Een realiteit die ons heeft veranderd.

Ook vriendschappen hebben die transformatie moeten ondergaan. Vriendschappen gaan sowieso al door de ‘wij zijn nu ouders’-fase. En bij ons moesten ze ook door de ‘wij zijn nu zorgouder’-fase. Voor ons werd het zoeken naar een evenwicht, durven afzeggen als het niet gaat maar evengoed op den boef plannen maken omdat het wel gaat en dan het geluk scheppen zoals ze zeggen. Het is een luisterend oor vinden wanneer nodig, het is veel lachen en af en toe tijd voor een traan. Maar vooral ook nog steeds onszelf kunnen zijn al was onze rugzak ondertussen zwaarder geworden.

Levend verlies

En dus komen we terug op het begrip levend verlies. Een begrip geïntroduceerd in mijn zorgouder-woordenboek door een andere zorgmama.

*‘Levend Verlies’ is de term die Manu Kierse introduceerde om de levenslange rouw aan te duiden, die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Het gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen.

Sinds ik weet dat wij een stukje rouwen, merk ik ook dat ik dat toelaat. Dat ik me niet meer zomaar probeer over de dingen over te zetten en mezelf op te peppen met ‘het is de beste optie’. Want soms is het niet de beste optie maar de enige optie die je hebt. Ik probeer mijn eigen fysieke en mentale grens te respecteren. Ik probeer in stapjes de dingen die op ons pad komen een plekje te geven.

Want hoe hard ons leven ook doordrongen is door iets waar we niet voor gekozen hebben en hoe onzichtbaar het soms voor de anderen is, ik ben blij met wat ik heb. Ik heb leren genieten van kleine dingen, probeer minder en minder boos te worden om te situatie maar probeer stap per stap mijn weg te vinden in het zorgmama-schap. Want bovenal ben ik vooral mama, vrouw, vriendin, werknemer, … met extra zorgen aan haar hoofd.