Wereldprematurendag: de emotionele rollercoaster stopt niet na thuiskomst
‘In 2017 heb ik de vzw Kleine held opgericht, als eerbetoon aan mijn eigen kleine held Noor, die prematuur geboren is. Omwille van het möbiussyndroom, een uiterst zeldzame aandoening, heeft ze bijna 7 maanden op de NICU van het AZ Sint-Jan in Brugge gelegen. De oorzaak was het verlies van haar tweelingzusje vroeg in de zwangerschap. Van in het begin tot op het allerlaatste moment heeft ze gevochten met alles wat ze in zich had. Jammer genoeg werd het een oneerlijke strijd. Een gevecht dat ze gewoon niet kon winnen. Op 13/01/2015 werd ze de mooiste ster aan de hemel.
Ik heb zelf aan den lijve ondervonden hoe moeilijk het is om vrolijke én praktische kleertjes en spulletjes te vinden voor de allerkleinsten. Terwijl dat net heel belangrijk is. Zo wordt dat klein, kwetsbaar wezentje met al die buisjes en kabeltjes plots een ‘echt’ baby’tje.
Om die reden schenken we gratis startpakketjes aan ouders van prematuren en zieke pasgeborenen. In elk startpakketje zit er een body, mutsje, couveusedekentje, wikkeldekentje, geurdoekje en een mini-vlaggenlijn. Alles wordt handgemaakt door een team van een 100-tal vrijwillige naaisters. Dankzij ons partnership met WaterWipes kunnen we de ouders ook een pack WaterWipes en een setje mijlpaalkaarten schenken.’
We willen jullie bedanken voor het mooie startpakketje. Onze kleine meid heeft haar body’tje en mutsje afgelopen zondag voor de eerste keer kunnen dragen. Ze straalt! Voor ons was dit echt het mooiste moment tot nu toe. We konden even het ziekenhuis en alle draadjes naast ons laten en echt het gevoel van een gezinnetje krijgen. Een super, fantastisch initiatief!
Ik kreeg van jullie enkele weken geleden een mooi startpakketje voor ons meisje. Het deed me lachen en ik kreeg voor het eerst in lange tijd terug een warm gevoel vanbinnen. Wat jullie doen is van onschatbare waarde. Respect! Jullie maken heel wat ouders van prematuren enorm gelukkig in een verschrikkelijk onzekere periode. Niet omdat jullie moeten maar omdat jullie hart er naar uitgaat. Noor kan niet anders dan apetrots zijn.
‘We schenken hierbij ook aandacht aan de broertjes en zusjes, door hen een gratis zorgenvriendje te schenken. Wanneer je kindje na de geboorte op de afdeling neonatologie terecht komt, is dat ingrijpend voor het hele gezin. Dankzij hun eigen zorgenvriendje kunnen de broertjes en zusjes hun angsten en problemen kwijt bij hun knuffel. Op die manier is het zorgenvriendje een eerste belangrijke stap in het verwerkingsproces. Bovendien kunnen de ouders zo ook te weten komen waar hun kind mee worstelt en kan er samen over gepraat worden.
Ik heb als mama ook zelf ondervonden hoe belangrijk tastbare herinneringen zijn. Vandaar dat we de ouders ook een kosteloze, liefdevolle fotoreportage aanbieden op de dienst neonatologie. Foto’s zijn een belangrijk onderdeel van het verwerkingsproces. Bovendien hebben de ouders zo ook een blijvende herinnering aan een periode die naast heel wat angst en verdriet ook heel veel liefde kent. De liefde voor hun kind(eren).’
Het initiatief van VZW Kleine Held om fotoreportages te maken op de NICU-afdeling vind ik heel mooi. We zijn een boekje aan het maken over de geboorte van Elise en de moeilijke weg die we daarvoor hebben afgelegd. We konden heel moeilijk zwanger geraken maar uiteindelijk is het met IVF toch gelukt. De zwangerschap en de eerste weken na de geboorte waren emotioneel zwaar. De foto’s zijn voor ons dan ook een grote hulp om die moeilijke tijd te verwerken.
Tijdens de week van wereldprematurendag willen we graag een extraatje doen voor alle ouders van een kleine held. Tijdens onze week van de kleine helden willen we letterlijk warmte en een houvast schenken aan de ouders van onze kleine helden door hen een gratis kersenpitkussentje te schenken. Kersen zijn het symbool van mijn meisje. Alles was in het kersenthema van geboortekaartje tot rouwbrief. Voor mij is en blijft ze voor altijd mijn kers op de taart.
Daarnaast willen we als vzw die zich focust op ouders van prematuren en zieke pasgeborenen tijdens onze week van de kleine helden graag aandacht vragen voor de impact en de gevolgen van een vroeggeboorte. Buitenstaanders denken nog al te vaak dat alles stopt bij thuiskomst en dat je er dan maar niet meer over moet ‘zeuren’. Hij of zij is nu toch thuis. Het tegendeel is waar. Het echte verwerkingsproces begint pas na thuiskomst. Bovendien krijgen heel wat prematuren op latere leeftijd ook te maken met tal van bijkomende problemen.
Gedurende de ganse week geven we dan ook aan de hand van getuigenissen graag het woord aan enkele ouders van onze kleine helden.’
Slecht slapen, slecht eten, onhandig, angstig, druk, chaotisch. Allemaal kenmerken die al snel naar boven kwamen. Op zijn 4 jaar kreeg hij uiteindelijk dan ook de diagnose DCD. Deze werd recentelijk nog aangevuld met ADHD en ASS. Vanuit onze omgeving kregen we dikwijls te horen dat het allemaal wel goed zou komen. Ik heb soms het gevoel dat er onbewust geminimaliseerd werd, terwijl het voor ons echt zwaar is om te dragen.
Ik heb Vince geen 9 maand kunnen dragen. Hierdoor heeft hij extra geleden en moet hij nu nog elke dag vechten. Ik heb het gevoel dat ik gefaald heb als mama en als vrouw. Toen was het zwaar maar ook nu nog als ik zie hoe hard Vince moet vechten om zichzelf te mogen zijn. Als ik zie hoeveel verdriet de zussen hadden en soms nog hebben door zijn vroeggeboorte. Als ik zie dat mijn man met een depressie gekampt heeft omdat hij nergens terecht kon omdat iedereen zei: “Het komt goed, blijf erin geloven”. Hierdoor heeft hij nooit over zijn angsten kunnen spreken met zijn omgeving. De angst voor later, zijn dagelijks gevecht in de maatschappij, zijn zoektocht naar zijn unieke ik, zijn wekelijkse afspraken bij de kinesist en de logo, het starten met g-sport, enz.
Pas bij thuiskomst werd duidelijk hoe hard de periode op NICU erin had gehakt. De constante angst, soms badend in het zweet wakker worden en naar de deur staren. Verwachten dat een verpleegster binnenkomt met slecht nieuws, om dan te beseffen dat we 2020 zijn en dat Viktor rustig naast me ligt te slapen. De kleinste geluiden kunnen de angst triggeren. Die angst grijpt me dan echt naar de keel. We lieten dit jaar ventilatiesystemen plaatsen. Ze geven hetzelfde geluid als de ventilatie in het ziekenhuis. De eerste weken thuis waren een hel. Dat geluid zorgde voor de ene nachtmerrie na de andere.
Soms zit ik naast Viktor terwijl hij slaapt. Dan kijk ik naar zijn ademhaling. Ik wil zeker zijn dat hij niet weer vergeet te ademen. Voor anderen klinkt dat absurd maar voor ons is dit de harde realiteit na een lange weg op NICU. Het hakt er nu eenmaal in als ze je kind van je schoot afhalen, hem met meerdere verpleegkundigen en dokters proberen bij te krijgen omdat hij niet meer wil ademen en gewone stimulatie niet meer helpt. Het hakt erin om elke dag naar huis te moeten gaan, niet wetende of je die nacht telefoon krijgt met slecht nieuws. Het hakt erin als je je zoontje moet laten cremeren terwijl zijn tweelingbroertje vecht om te overleven.
Wij kregen al heel wat oordelen en verwijten van mensen die onwetende zijn. Als hij thuis is, is hij normaal toch? Dat woord normaal alleen al! Wat de toekomst nog mag brengen is nog erg onzeker. Autisme, ADHD, leerstoornissen,.. ? Voor ons is en blijft hij perfect. Hij is onze superheld. Je hoeft echt niet groot te zijn om beresterk te zijn, dat heeft hij ons al meermaals laten zien. En die angst, die is er nog altijd, maar de trots is nog groter!
Naar aanleiding van wereldprematurendag en onze week van de kleine helden zullen we deze week elke dag een nieuwe getuigenis posten op onze website en sociale media kanalen. We nodigen jullie dan ook graag uit om onze website in de gaten te houden en ons te volgen via Facebook en Instagram. Uiteraard kan je ook terecht op onze website voor meer info.
