Wij kozen voor Léon én zijn syndroom van Down

  • door Gastmama

Hij werd drie jaar in de zomer van 2021. En sinds september gaat hij naar de kleuterklas. Léon, onze guitige kleuter. Maar hij is ook een kleuter met een rugzakje, zoals ik altijd zeg. Léon is geboren met het syndroom van Down. En daar hebben zijn papa en ik bewust voor gekozen.

Lucky shot

Op een ochtend stond ik op en ik voelde het: ‘ik wil een kindje’. Liever vandaag dan morgen. Ik had nogal een onregelmatige cyclus. Op zes maanden tijd had ik maar twee keer mijn maandstonden. We hadden een lucky shot nodig :-).

Maar niet lang nadien was het al prijs. Twee streepjes op de zwangerschapstest: een baby! Mijn man Dries en ik wisten met ons geluk geen blijf. Tranen van blijdschap weenden we.

Ken je die dramatische huilscènes in films? Zo was het echt bij mij

Van megaroze naar donkergrijze wolk

Ik zat op een megaroze wolk. De 12-wekenecho zag er ook prima. Toen kregen we de vraag of we een NIPT wilden. Tuurlijk, maar eigenlijk wilden we die vooral omdat we zó benieuwd waren naar het geslacht van ons kindje. Dat er weleens een slecht resultaat kon uitkomen, was het laatste waaraan we dachten.

Maar het resultaat wás dus afwijkend. Toen de gynaecoloog me belde, was ik alleen thuis. ‘Ik heb geen goed nieuws. De uitslag wijst op het syndroom van Down’, hoorde ik. Mijn wereld stond stil. Ken je die dramatische huilscènes in films? Zo was het echt bij mij. Meer dan een halfuur lag ik te wenen voor ik Dries kon bellen. De buren moeten me zeker gehoord hebben.

Toen hij thuiskwam, zijn we meteen naar het ziekenhuis gegaan. Ik zat in de wachtzaal tussen andere (gelukkige) zwangere vrouwen. Ik probeerde heel hard om niet te wenen. Maar ik zag er belabberd uit.

jongetje op speeltuin

Ah ja, het geslacht

Wat doe je dan? Hoe neem je zo’n zware beslissing? Eén keer hadden we erover gesproken, zo tussen de soep en de patatten. ‘Syndroom van Down, dan halen we het kindje weg’. Daar zit je dan, voor de gynaecoloog met dat zinnetje in je achterhoofd.

We werden supergoed opgevangen door de maatschappelijk werkster. Met veel begrip en we kregen alle info die we nodig hadden. Echt alle lof.

We hebben het toen wel geuit, dat we voor abortus wilden gaan. En eigenlijk kregen we geen tegenwind. Zo van: het kan ook anders. Terwijl Léon hier nu al meer dan drie jaar rondloopt. Daar ijver ik toch voor: de andere kant toelichten. Ze dringen je zeker geen keuze op en dat vind ik goed. Maar ze mogen wel zeggen dat er ook gezonde kindjes geboren worden met het syndroom van Down.

Trouwens, intussen kenden we nog altijd het geslacht van ons baby’tje niet! Terwijl we dat zo belangrijk vonden. Pas op het einde van het gesprek vroeg ik: ‘is het nu een jongen of een meisje?’

Foutje misschien?

Het was zo ongelooflijk veel om te verwerken, en mijn man en ik gingen er helemaal anders mee om. Dries is gesloten, hij trok zich terug met zijn verdriet. Terwijl ik een erg open iemand ben. Ik moet mijn ei kwijt kunnen en praten over dingen. Er vielen harde woorden tussen ons, net omdat we elk onze eigen en erg verschillende manier hadden om het te verwerken. We botsten op elkaar.

Maar ik begon met opzoekwerk: ik wilde alles lezen en weten over het syndroom van Down. Je vindt confronterende, maar even goed mooie verhalen. Ik wilde gewoon weten wie dat mannetje was dat in mijn buik groeide.

Om 100 % zeker te zijn, lieten we een vruchtwaterpunctie uitvoeren. Want ergens hoop je toch dat ze bij de NIPT een foutje hadden gemaakt …

Hoe verder ik was in mijn zwangerschap, hoe meer ik me hechtte aan dat ventje in mijn buik

Jongetje in speeltuin

‘Ik ben hier’

Tussen de NIPT en de vruchtwaterpunctie leerde ik een mama van een meisje met Down kennen. We spraken af. Ik mocht al mijn vragen op haar afvuren en kreeg een eerlijk antwoord. Ik zag vooral wat een fantastische, pittige dochter ze had. Ik zette toen de eerste stap in de richting van de keuze om mijn kindje te houden.

Ik liet Dries ook weten dat ik enkel mét hem een kindje wilden. Begrijp me niet verkeerd: geen van ons beiden zette de andere onder druk. Onze communicatie verbeterde hoe dichter we bij de datum van de punctie kwamen. En dan stilaan stelde Dries zich ook open voor het idee om ervoor te gaan.

Toen bevestigde de vruchtwaterpunctie dat ik een jongetje met het downsyndroom droeg. En hoe verder ik was in mijn zwangerschap, hoe meer ik me hechtte aan dat ventje in mijn buik. Ik voelde ook de eerste ‘plofjes’. Alsof hij wilde zeggen: ‘joehoe, ik ben hier! En nu zitten jullie eraan te denken om mij weg te halen of wat?’

Het programma ‘Down the Road’ heeft voor ons een heel belangrijk rol gespeeld. Het kwam voor de eerste keer op tv toen wij net wisten dat Léon Down had. Dat eerste seizoen hebben we met veel tranen, met een klein hartje soms, maar ook met veel mooie gevoelens bekeken. En ja, het heeft meegeholpen bij onze beslissing.

Extra chromosoom, maar gezond

We hadden dus beslist. Als uit het onderzoek in het UZ Brussel bleek dat het hartje gezond was en dat er geen andere ‘foutjes’ waren, dan zouden we de baby houden. Ik wilde mijn kindje zó graag. En dan: geen hartproblemen. Ik kon eindelijk ademhalen!

En wat is gezond? Voor de ene is dat: twee handen en tien vingers, twee voeten en tien tenen. Voor de andere is een extra chromosoompje oké. In mijn ogen is Léon gezond. Het gaatje in zijn hart groeide toe. Hij had wat luchtwegenproblemen, maar die zijn verdwenen.

Na 20 weken klom ik weer op mijn roze wolk. We gingen even weg naar Lissabon en plots kwam ook mijn buikje piepen. Alsof Léon wist dat hij zich mocht laten zien. Vanaf dan was mijn zwangerschap zalig.

Kleuter in school

Tijd nodig om kennis te maken met mijn kindje

In juli 2018 werd onze Léon geboren. Er was sowieso meer medisch personeel aanwezig, dus er stond redelijk wat volk aan mijn bed. En de assistente van de kinderarts stond al in het deurgat toen hij er nog niet was. Léon kreeg het even lastig op het einde. Hij had moeite om door het geboortekanaal te geraken en zijn hartslag daalde. Ze hebben hem toen wat moeten helpen.

Hoe ouder hij werd, hoe meer energie het wel vroeg om mijlpalen te halen, merkte ik

Als je kindje op jou ligt, gaat er alleen maar liefde door je heen, zeggen ze. Maar … ik voelde het niet. Léon keek me meteen aan en dat kwam hard binnen. Zijn oogjes waren zo uitgesproken amandelachtig. Ik was megatrots, zag hem graag en vond hem een heel mooi kindje, hé! Maar die explosie van verliefdheid? Neen, die was er niet. Ik voelde me ongelooflijk schuldig. Daar heb ik veel tranen voor gelaten.

Ik had tijd nodig. Om kennis te maken met Léon. Om mijn hormonen laten uitrazen. Dries daarentegen deed het van in het begin geweldig. Hij liep te pronken met zijn zoon. Ja, ik weet het: ik koos voor Léon, mét het syndroom van Down. Maar mijn hoofd en hart moesten samenkomen. En dat gebeurde thuis dan ook.

Mooi op schema

Wat een droombaby was onze Léon! Drinken ging wat moeilijker voor hem, dus hij sliep liever dan hij at. Ik wilde borstvoeding geven, maar het liep moeizaam op een bepaald moment. Toen kreeg ik een mentaal krakje en ik besprak het met mijn vroedvrouw.

Ik had geen energie meer om mij erin op te jagen, dus luisterde ik naar mijn lichaam en koos voor mijn mentale gezondheid. Soms vind ik dat nog spijtig dat ik het niet heb doorgezet, maar die flesjes gingen zoveel beter. En Léon werd actiever en alerter.

Ik heb die eerste maanden keihard genoten van mijn boeleke. In het begin deed hij alles zoals andere baby’tjes: lachen, ontdekken, spelen ... Hij zat mooi op schema en evolueerde volgens zijn leeftijd.

Hoe ouder hij werd, hoe meer energie het wel vroeg om mijlpalen te halen, merkte ik. Op zijn buik liggen, rollen, vaste voeding eten, zitten … Hij lag ook een paar keer in het ziekenhuis door zijn gevoelige luchtwegen.

Het kan behoorlijk pittig zijn hier, maar we willen voor geen geld ter wereld een ander kindje

Léon en mama Jolien

Onze Léon, met rugzakje

Weet je, ik ben oprecht blij dat we de NIPT lieten uitvoeren. Zo konden we bewust kiezen voor Léon. Doordat we het wisten, is ons verwerkingsproces al voor een groot deel tijdens de zwangerschap gebeurd.

Had het makkelijker gekund? Uiteraard. Ik kan soms hard vloeken hoor. En er zijn dagen waarop ik erdoor zit – don’t we all, mama’s?

Maar zouden we het anders willen? Neen! Léon en zijn rugzakje veranderden onze kijk op het leven, er kwamen nieuwe vriendschappen, onze band en die met de familie versterkte. Trouwens, verder zijn we ook een mama en papa met een levendige kleuter in huis.

Met één ding heb ik soms wel lastig: Léon zien vechten met zichzelf. Het feit dat het hem altijd dat tikkeltje meer moeite kost, doet pijn. Ik heb ervoor gekozen. Maar Léon niet. Het kan behoorlijk pittig zijn hier, maar we willen voor geen geld ter wereld een ander kindje. Ons zoontje ís het syndroom van Down niet, maar hij zou onze Léon niet zijn zonder.

No filter

Op Instagram (@newyoungmomintown) toon ik goudeerlijk hoe het eraan toegaat bij ons. Ik toon het leven van een (zorg)mama. En ik laat ook zien hoe Léon alles beleeft. Als je dingen opzoekt over kinderen met Down krijg je ofwel een heel negatieve voorstelling, ofwel het totaal tegenovergestelde: de hemel op aarde. In de Verenigde Staten wordt het soms zelfs verheerlijkt. Ik wil tonen hoe het IS.

Ik zie veel gelijkenissen met mama’s met kindjes ‘zonder Down’, maar er zijn natuurlijk ook veel uitdagingen die andere gezinnen niet kennen. Soms is het belastend. Niet Léon, wél het syndroom. Gelukkig krijg ik veel steunende en lieve reacties. Van mama’s van kindjes met of zonder extra zorgen.

 

Jolien