Na een aantal dagen kreeg Ilvy moeite met ademen. Haar koorts steeg tot boven de veertig graden en er verschenen blaren onder haar oksels. We zijn toen naar de huisartsenpost gegaan, om haar te laten onderzoeken. De arts dacht dat het gordelroos was, vanwege de blaren op broeierige plekken. Ze gaf ons een drank mee, met de belofte dat Ilvy’s klachten binnen een paar uur zouden verbeteren.
Niets was echter minder waar. Een dag later waren haar klachten alleen maar erger geworden. De blaren verschenen nu ook op de rest van haar lichaam, op haar gezicht, en haar vel hing los rond haar lijf. Ze was zo ziek dat ik geen contact meer met haar kreeg. Ik had zo’n naar onderbuikgevoel dat ik weer de huisartsenpost heb gebeld. Dit keer moesten we met spoed naar het ziekenhuis komen.
De autorit daarnaartoe voelde alsof het uren duurde. Ilvy lag helemaal slap in de auto en ze reageerde nergens meer op. Je kon zien dat het elke minuut slechter met haar ging.
Ilvy, mijn vriend en ik werden opgewacht bij de spoedeisende hulp. We kregen allemaal vragen op ons afgevuurd: of Ilvy iets bijzonders had gegeten en hoe ze zich de afgelopen dagen had gedragen. Niemand wist wat er met haar aan de hand was. Totdat een kinderarts me vroeg of Ilvy krentenbaard heeft gehad. ‘Nee’, antwoordde ik. ‘Niet dat ik weet.’ Maar toen herinnerde ik me dat Ilvy’s zusje een wond op haar vinger had. We waren daarmee naar de huisarts geweest, maar die zei dat het niets ernstigs was en gaf ons een zalf mee. Daarmee was het opgelost.
Ik liet de arts een foto zien van de wond, en het bleek inderdaad krentenbaard te zijn. Na een aantal onderzoeken bleek dat Ilvy via haar zusje een gevaarlijke streptokokkenbacterie had opgelopen. Deze veroorzaakt infecties zoals krentenbaard, maar ook het staphylococcal scalded skin syndroom (SSSS). Dit zorgde voor de blaren en de loshangende huid. Het rare was dat Ilvy’s zusje nergens last van had en gewoon gezond was.
Door de bacterie had Ilvy ook een bloedvergiftiging opgelopen. Hierdoor zou het niet lang duren totdat al haar organen uitgeschakeld zouden worden. Met een noodvaart werd ze aan een infuus met antibiotica gekoppeld. Toen moest nog maar blijken of de medicatie aan zou slaan en of we op tijd waren geweest. Als dat niet het geval was, zou ze in een coma raken en overlijden. Ook kreeg Ilvy een slaapmedicijn toegediend, omdat ze zoveel pijn had. Ze kreunde en piepte, omdat ze zoveel last had van de blaren. Het voelde voor haar alsof ze over haar hele lichaam was verbrand.
De uren die daarop volgden waren een hel. Op dat moment komt alles binnen. Daarvoor stond ik in een soort overlevingsstand: ik hoorde wel wat de artsen zeiden, maar het drong niet tot me door. Het belangrijkste was dat mijn kind werd gered. Nu besefte ik het pas echt: als de antibiotica niet zouden werken, zouden we haar verliezen. Dat is niet te beschrijven, zo heftig.
De medicatie sloeg gelukkig aan, en langzaam maar zeker werd Ilvy beter. Ze heeft uiteindelijk anderhalve week in het ziekenhuis gelegen en veel geslapen om aan te sterken. Daarna ging ze langzamerhand oefenen met zitten en kleine stukken lopen. Haar lichaam had zo’n klap gehad, dat ze haar spierkracht weer helemaal opnieuw moest opbouwen.
Het duurde daarna nog jaren voordat Ilvy’s spierkracht weer op peil was en de blaren op haar lichaam waren verdwenen. Ze is nu net zes jaar geworden, en het enige dat je nog ziet zijn kleine plekken op haar rug. Verder is alles mooi genezen, ook in haar gezicht.
Maar Ilvy heeft het nog altijd lastig met wat er toen gebeurd is, vooral psychisch. In het begin was ze heel angstig, had ze veel nachtmerries en durfde ze niet met vriendinnen af te spreken. Ook kreeg ik haar niet mee naar het ziekenhuis, met als gevolg dat de eerste nacontroles telefonisch zijn gedaan. Ook nu nog zegt ze elke keer dat we langs het ziekenhuis rijden: ‘Daar heb ik gelegen, en toen ging ik bijna dood’. Hoewel ze zo jong was heeft ze dat toch goed meegekregen.
Op advies van een begeleider heb ik een fotoboek gemaakt van de gebeurtenis, waar ze in kan kijken en bladeren. Ik hoop dat ze op die manier de gebeurtenissen beter kan verwerken. Dat gaat best goed. Ze stelt vragen en we praten veel over wat er op de foto’s staat.
Inmiddels gaat het een stuk beter. Op school gaat het goed en sinds kort spreekt ze ook weer af met vriendinnen. Daarnaast gaat ze naar een speciale zwemlesgroep, waar weinig kinderen in zitten, zodat ze meer persoonlijke aandacht kan krijgen. Ze stapt over steeds meer drempels heen en krijgt haar oude leven weer terug.
Ik wil me nu inzetten om meer bekendheid rond de streptokokkenbacterie creëren, zodat ouders de symptomen sneller herkennen. Nadat ik contact heb gehad met een vrouw die haar kind aan de bacterie was verloren, heb ik mijn verhaal op social media gedeeld. Ik heb veel mooie reacties gehad, van mensen die er nog nooit van hadden gehoord, maar nu gelukkig weten wat ze moeten doen als het hun kind overkomt.
Annelien Bijvoet
