Onze puzzelstukjes van narcolepsie

Snel in slaap vallen

Als Tuur zijn hoofd het kussen raakt, valt hij in slaap. Zo was het in zijn kleuterjaren al en zo is het nog steeds. Als we hem een nachtzoen willen geven, moet dat meteen als hij in bed kruipt, anders zijn we te laat. Dat bleek tijdens de slaperigheidstesten, als verlengstuk van het normale slaaponderzoek, ook de diagnose narcolepsie te hebben bepaald. Normaal duurt het gemiddeld zo’n 20 minuten voor je in slaap kunt vallen, eens je je overgeeft aan rust. Maar bij mensen met narcolepsie gaat dat veel sneller. Binnen de vijf minuten raken ze al in een diepe droomslaap. 

Enorm veel slapen

Die droomslaap is er niet alleen ’s nachts. Zelfs na een normale nachtrust kan Tuur overdag nog vlot in slaap vallen. Vaak is dat pas na schooltijd, maar tijdens weekends of vakantiedagen kan dat ook al in de voormiddag gebeuren. Het gebeurt zelfs dat hij voor- én namiddag blokken van twee uur slaapt. Gelukkig komt dat bij hem voorlopig enkel nog maar voor tijdens rustmomenten: in de auto, tijdens het tv-kijken of bij eentonige activiteiten als kleuren. Aangezien het een progressieve aandoening is, kan het in de toekomst wel gebeuren dat hij ook in de klas of tijdens het fietsen in slaap zou vallen. Zelfs midden in een gesprek in slaap sukkelen is voor mensen met narcolepsie niet ondenkbaar. 

Moeilijk wakker te krijgen

Na zo’n dutje overdag is het vaak moeilijk om Tuur wakker te krijgen. Doordat hij vrij snel in een erg diepe droomslaap raakt, duurt het een hele tijd voor hij weer teken van leven geeft. Met ver opengesperde ogen, een lege, doffe blik en soms ook wat wartaal, lijkt het alsof hij van een andere planeet komt. Er gaan al gauw een vijftal minuten tot een half uur voorbij eer hij helemaal wakker is. Intussen hebben we geleerd dat een kort dutje, een powernap van zo’n 20 minuten, beter is dan lang slapen overdag. 

Vroeg wakker worden

Hoewel Tuur zich altijd moe voelt, vaak dutjes wil doen en hij erg snel in slaap valt, is de nachtrust niet altijd optimaal. Wij dachten dat hij vaak vroeg uit bed stapte om op de Playstation te tokkelen, maar de echte reden van dat nachtbraken is een verstoord slaap-waakritme. 

Mensen met narcolepsie hebben een tekort aan hypocretine in de hersenen. Die stof kun je beschouwen als een schakelaar: overdag staan we aan, ’s nachts schakelt die stof ons uit. Bij mensen met narcolepsie is de schakelaar stuk, en knippert die willekeurig aan en uit. Overdag vallen ze dus in slaap, en ’s nachts worden ze dan weer regelmatig wakker. Het slaap-waakritme is dus volledig verstoord. 

Een pittig ‘ochtend’humeur

Iedereen heeft al eens last van een humeurtje in de ochtend, maar narcolepsie maakt het nog net een tikje erger. Door het gebrek aan hypocretine in de hersenen blijft het slaperigheidsgevoel altijd aanwezig. Uitgerust wakker worden is er dus niet meer bij, Tuur voelt zich altijd moe. Constante vermoeidheid én plots uit een diepe slaap gehaald worden, zorgt dus vaak voor vuurwerk. 

Levendige dromen

‘Was het goal? Ging die bal binnen?’ Regelmatig zijn dat de eerste vragen die Tuur stelt als hij wakker wordt. Zelfs in zijn korte dutjes herbeleeft hij een voetbalmatch, of zit hij middenin een ander avontuur. Dat valt nog mee, gelukkig. Andere patiënten met narcolepsie ervaren dagelijks levensechte nachtmerries, wat natuurlijk voor heel wat problemen zorgt. 

‘Stiekem’ eten of snoepen

Het kwam regelmatig voor dat we ergens lege koekverpakkingen in Tuur zijn kamer vonden. Of na een bezoek van de Sint of de paashaas konden er al eens chocoladevlekken op zijn lakens verschijnen. Als we hem daarop aanspraken, gebaarde hij telkens van kromme haas… Frustrerend, want voor ons was het telkens duidelijk: Tuur liegt! Maar wat blijkt nu? Dat gedrag is ook typisch voor mensen met narcolepsie. Ze eten of snoepen zonder dat zelf te beseffen, zonder echt wakker te zijn. En daardoor kunnen ze zich er nadien ook niks meer van herinneren. Geen leugens dus, maar vermoedelijk een onbewuste drang naar suiker om toch maar wat energie te krijgen. Bye bye snoep en chocolade in huis!

Plots veel gewicht bijkomen

Naast de vele dutjes was dit voor ons het grootste alarmsignaal om aan een reeks onderzoeken te beginnen. Op korte tijd veranderde het lichaam van Tuur heel sterk. Hoewel hij minstens 12 uur per week sportte en daarnaast ook veel in beweging was, werd hij plots veel zwaarder en kreeg hij zelfs een buikje. Het stiekeme snoepen zou een deel van de oorzaak kunnen zijn, maar dat was niet zo dramatisch om zo’n grote gewichtstoename te verklaren. Alweer is de slaapstoornis de schuldige. Die heeft duidelijk een effect op het metabolisme, waardoor kilo’s er zonder enige aanleiding makkelijk en snel aanvliegen. Mensen met narcolepsie zijn dan ook vaak obees. 

Minder geconcentreerd zijn

Je kent het vast wel: na een nachtje minder slapen ben je overdag wat minder fit en is het iets moeilijker om je te concentreren. Heb je zo meerdere nachten na elkaar, dan is dat effect nog veel groter. Dus stel je maar eens voor dat je, ondanks veel slapen, nooit meer uitgerust bent. Dat je hersenen je constant wijsmaken dat je moe bent, en moet slapen. Wie narcolepsie heeft, is constant vermoeid. Dat maakt het natuurlijk moeilijk om in de klas of tijdens het huiswerk maken de volledige concentratie te behouden.

Herken je meerdere van deze puzzelstukjes? Blijf er niet mee rondlopen, maar spring zeker even binnen bij de huisarts en dring aan op een slaaponderzoek met slaperigheidstesten overdag. Vaak wordt narcolepsie pas erg laat ontdekt, omdat mensen veel te lang met vage klachten blijven rondlopen. Medicatie tegen narcolepsie is er voorlopig nog niet, maar een aangepaste levensstijl en opwekkende medicatie kunnen de symptomen vaak wel verminderen.