Hyperemesis gravidarum (HG)
We keken al langere tijd erg uit naar het krijgen van een kindje. Daarom waren we superblij toen we erachter kwamen dat Carli eindelijk zwanger was. Deze blijdschap was echter van korte duur, want Carli kreeg vrijwel direct te maken met extreme zwangerschapsmisselijkheid, ofwel hyperemesis gravidarum (HG). Ze kon niks binnen houden, zelfs geen water, en dat negen maanden lang.
Carli raakte ondervoed en uitgedroogd en werd hierdoor meerdere malen opgenomen in het ziekenhuis. Vijf van de negen maanden heeft ze moeten overleven door toediening van sondevoeding. We maakten ons veel zorgen om het welzijn van de baby, maar ook over hoe Carli de bevalling moest doorstaan, na zo sterk afgezwakt te zijn. We keken tegelijkertijd ook wel uit naar de bevalling, want dat zou betekenen dat de periode van HG afgelopen zou zijn en we langzaam ons nieuwe leven met een baby op zouden kunnen pakken.
Sepsis
Niets was minder waar. Het inleiden van de bevalling met een ballonkatheter veroorzaakte een infectie aan de baarmoeder, wat leidde tot een sepsis. Haar toestand verslechterde razendsnel, allerlei apparaten begonnen heel hard te piepen met rood knipperende lampjes en ik maakte me ontzettend veel zorgen over het leven van mijn vrouw en dat van de baby. Carli had verschrikkelijk veel pijn, heel hoge koorts, een erg lage bloeddruk, veel te snelle hartslag en was tot op het bot toe koud, ondanks dat ze met hete kruiken en 4 dekens was toegedekt. Daarnaast waren de ontstekingswaarden in haar bloed hoog. Ze was levensbedreigend ziek maar toch werd de sepsis niet herkend, met alle gevolgen van dien.
De maanden na de bevalling bleef Carli zich uitgeput en duizelig voelen en viel regelmatig flauw. Ook had ze veel pijn aan haar spieren, zenuwen en gewrichten. Ze kreeg revalidatie aan huis maar dit hielp niks, het leek de klachten eerder te verergeren. We beseften dat er meer aan de hand was, en kwamen er uiteindelijk 9 maanden na de bevalling pas achter dat het om de gevolgen van sepsis ging.
99 procent van de tijd alleen
Doordat de sepsis niet herkend werd, zijn de gevolgen ernstig en zeer ingrijpend. Carli kan bijna niks meer, hoogstwaarschijnlijk voor de rest van haar leven. Dat is moeilijk te verkroppen. Ze is continu uitgeput en misselijk, verdraagt bijna geen prikkels (licht, geur, geluid) en heeft altijd pijn. Hierdoor ligt ze al 4 jaar voor 99 procent van de dag op bed in een donkere, stille kamer. De beperkte energie die ze heeft steekt ze vooral in onze zoon. Soms in de vorm van samen avondeten bij haar op bed of met een luisterboekje. Zelf een boekje voorlezen lukt Carli bijvoorbeeld al niet meer. Ondanks dat zijn deze momenten samen met onze zoon wel de kleine genietmomentjes en lichtpuntjes die ze nog heeft.
Doordat wij geen gelijkvloerse woning hebben en Carli’s ‘batterij’ al leeg is na zich (met de traplift) te verplaatsen van de slaapkamer naar de woonkamer ligt Carli bijna altijd boven, alleen, terwijl ons zoontje en ik vooral beneden zijn. Onze momenten samen als gezin zijn daarom zeer beperkt en voornamelijk bij Carli op bed. Onze zoon vertelt haar wel eens over wat hij beneden allemaal (mee)maakt, maar buiten deze verhalen en korte filmpjes die ik voor haar maak, krijgt Carli daar niets van mee. Ook vraagt hij haar regelmatig mee om leuke dingen te doen samen en dan moet ze elke keer uitleggen dat het niet gaat. Dit is hartverscheurend.
Ze kan niet even komen kijken naar wat hij gebouwd heeft beneden of hem zien spelen in de tuin. Zodra ze zich licht inspant, wordt ze duizelig en nemen de misselijkheid en pijn toe. Zich naar beneden begeven (zelfs met de traplift) kost haar al haar energie en dan moet ze vervolgens ook nog terug naar boven zien te komen. Daarom gebeurt dit zeer zelden.
Een aangepaste en gelijkvloerse woning
De kans op enig herstel is zoals het er nu uitziet nihil. De afgelopen jaren is er geen verbetering opgetreden, ondanks de vele dingen die zijn geprobeerd, dus we richten ons nu maar op wat wél kan. En dat is bijvoorbeeld haar leefomstandigheden verbeteren.
Een gelijkvloerse woning met ruimte voor een rolstoel, goede verduistering, een ligbad of infraroodcabine voor pijnverlichting (dat gebeurt nu met teiltjes water op bed) en alleen een deur tussen de verschillende woonruimtes, in plaats van meerdere verdiepingen met trappen, zou de kwaliteit van haar leven aanzienlijk verbeteren. Zo kan Carli af en toe een paar minuten in de tuin zitten voor wat frisse lucht of even als gezin aan tafel zitten voor de avondmaaltijd. Ook kan ze dan soms zien wat ons zoontje zoal maakt en doet in de woonkamer. Zonder dat het in huis verplaatsen al haar energie al opvreet voordat ze daadwerkelijk kan genieten van deze kleine dingen.
Ondanks dat we beseffen dat ze ontzettend beperkt blijft in wat ze wel en niet kan door haar gezondheid (zelfs in een aangepaste woning), kan haar kleine beetje energie dan besteed worden aan dingen die net even wat meer plezier geven in haar leven en dat van mij en onze zoon. Dit zou een wereld van verschil maken, want die waardevolle geluksmomentjes kunnen dan net wat vaker plaatsvinden waardoor Carli wat meer onderdeel kan zijn van ons gezin.
Na lang op zoek te zijn geweest naar een voor Carli geschikte gelijkvloerse woning werden we uiteindelijk ingeloot voor een (nog te bouwen) woning, binnen ons budget. Éindelijk een keer geluk! Dachten we, want later bleek helaas dat door de stijging van de hypotheekrente en hoge prijzen voor bouwmaterialen dit financieel niet meer haalbaar was voor ons. Dan zakt de moed je wel even in de schoenen.
Geldinzamelingsactie
Toen een goede vriendin van Carli dit hoorde, heeft ze aangeboden een fundraising campagne op te zetten in de hoop zo het ontbrekende bedrag voor ons in te zamelen zodat we tóch kunnen verhuizen naar deze woning. In eerste instantie vonden we dit best een lastig idee, zo met je privéleven naar buiten treden. Maar de gedachte ons leven te moeten blijven leiden zoals we dit de afgelopen 4 jaar gedaan hebben, heeft ons uiteindelijk toch doen instemmen en we zijn Eveline dan ook ontzettend dankbaar.
Ik weet dat het Carli’s leven een stuk draaglijker zou maken als ze wat meer deel kan uitmaken van het gezinsleven. Dat is wat ze de afgelopen jaren zo heeft gemist. Daarom wil ik er alles aan doen om haar net even wat meer positieve momenten te geven, ze verdient het dubbel en dwars. Ik wil dan ook eindigen door te zeggen hoe ongelooflijk trots ik ben op Carli en hoe ze omgaat met al haar beperkingen. Dat ze ondanks alles zo'n liefdevolle en krachtige vrouw en moeder is, daar kan ik alleen maar heel veel bewondering voor hebben.
Wil je na het lezen van dit verhaal ook wat doen om het leven van Carli draaglijker te maken? Dat kan! Doneren en/of het delen van Carli’s verhaal kan middels deze website. Alles helpt!
