In september 2015 werden wij de trotse ouders van een geweldige zoon Floris. Alles verliep vanzelf; eten, slapen, lachen, spelen… Het verlangen naar een tweede kindje groeide en twee jaar later werd Eefje geboren. Ook zij nam een vlotte start en we genoten met volle teugen van ons gezin. Dat gelukzalige gezinsleven nam een andere wending aan toen ze op 12 weken met een RSV-infectie werd opgenomen in het ziekenhuis. Gezien haar verzwakte toestand kon ze niet meer zelf drinken en kreeg ze een neusmaagsonde. Daarnaast kreeg ze twee dagen extra zuurstof toegediend via de neus.
Daar lag ze dan, een sonde in haar neusje, een neusbrilletje voor zuurstof, een gezichtje vol plakkers om alles op zijn plaats te houden en met allerlei kabeltjes verbonden aan monitors. Toch herstelde ze vlot en mocht ze een week later naar huis. Ze pikte het drinken opnieuw op en we maakten een nieuwe start. Niet wetende wat ons nog allemaal te wachten stond…
Ze stopte resoluut met eten
Als nasleep van de RSV was Eefje vaak ziek. Na enkele weken weigerde ze vaker haar flesjes en de eerste vaste hapjes verliepen heel moeizaam. Drie maanden gingen voorbij met veel moeilijke eetmomenten en veel gehuil bij het zien van eten of drinken. Bij ieder doktersbezoek uitten we onze bezorgdheid omtrent haar eetgedrag, toch werd dat nooit ernstig genomen.
Toen ze zes maanden was, stopte ze resoluut met eten en drinken en zagen we haar wegkwijnen. Ze had geen energie meer, geen plasluiers, ze sliep bijna de hele dag, ze was suf, ze zag bleek en ze was een halve kilo afgevallen. Nog steeds stuurde de kinderarts ons naar huis met de boodschap dat ze wel zou eten als ze honger had en we ons dus geen zorgen hoefden te maken.
Toen was de maat vol en namen we het heft in eigen handen. We gingen naar het ziekenhuis en eisten een onderzoek en opname. Toen het geen evidentie bleek om in te gaan tegen het advies van onze kinderarts, kwam mijn moederinstinct boven en liep mijn emmer over. Eindelijk ondernam een kinderarts actie. Haar toestand bleek alarmerend te zijn. Ze was helemaal uitgedroogd, het was te laat voor een infuus en ze moest met hoge urgentie sondevoeding krijgen. Kortom, het was vijf voor twaalf. Tot op vandaag stel ik me de vraag of ze de volgende ochtend nog had gehaald indien we ons buikgevoel niet gevolgd hadden....
Twee weken ziekenhuisopname volgden voor allerlei onderzoeken en om aan te sterken. Nadien keerden we huiswaarts met een perfect gezond kind dat weigerde te eten, sondevoeding en de boodschap dat de oorzaak wellicht psychisch was. Naast uitleg over het bedienen van de voedingspomp, moesten we het zelf zien te redden. Twee jaar lang werd ze in leven gehouden door sondevoeding.
Al die tijd ging ik koortsachtig op zoek naar hulp, maar botste op de onbekendheid en de geringe hulpverlening. Elke stap in haar traject moest ik zelf voorstellen; een doorverwijzing naar een universitair ziekenhuis, begeleiding door een preverbale logopediste en thuisbegeleiding. Toch was deze hulp beperkt en laag intensief waardoor haar eetgedrag er steeds verder op achteruit ging. Tot we als gezin helemaal vastliepen.
De moeilijkste beslissing die we ooit moesten nemen
Toen ze 20 maanden was besloten we zelf om haar te laten opnemen in het Zeepreventorium in De Haan om haar chronische voedselweigering te behandelen. Ze verbleef daar acht maanden residentieel. Het was veruit de moeilijkste beslissing die we ooit moesten nemen.
Ik herinner me de dag van het afscheid alsof het gisteren was. Hoe we thuis vertrokken, bang voor het afscheid dat zou volgen, die autorit naar zee met een krop in de keel. Hoe goed we daar onthaald werden, elk woord dat er gezegd werd. Hoe we haar kamertje daar hebben ingericht, de praktische zaken die volgden, het overleg, welke kleertjes Eefje droeg, hoe haar haar zat, hoe ze naar de nieuwe omgeving keek, hoe ze meteen begon te spelen. Ieder detail zie ik nog passeren. Maar ook elke emotie, elke knuffel, elke traan, Eefjes blik toen we haar wenend en krijsend hebben afgegeven. Hoe we daar compleet verslagen buiten wandelden. Nadien een lege stoel aan tafel en een lege kamer. De huilbuien die nacht bij Floris omdat zijn zusje niet bij ons was. Dat pijnlijke afscheid staat voor eeuwig op mijn netvlies gebrand. Gevolgd door een intens verdriet en gemis. Iets wat ik tot op vandaag nog in elke vezel van mijn lijf kan voelen.
Toch overheerst er nu een warm gevoel van dankbaarheid. Het was de eerste plaats waar we écht gehoord en als gezin geholpen werden. Ik kan met geen woorden beschrijven hoeveel deugd dat deed na zo’n lange zoektocht. De unieke locatie van het Zeepreventorium aan de kust zorgde ook voor mooie momenten. We huurden samen met onze ouders een jaar lang een huisje om vaker in de buurt te kunnen zijn. De Haan aan zee, het blijft voor altijd een speciale plaats voor ons.
Eefje werd met succes behandeld, ze leerde eten en we zeiden voorgoed vaarwel tegen de sonde. Bovenal zagen we haar eindelijk genieten van eten, iets wat ons nu nog geregeld kan ontroeren. Dat betekent echter niet dat eten steeds vanzelf gaat. Vaak wel, maar vaak ook niet. Dan blokkeert ze en lukt het haar niet. Ondertussen hebben we gelukkig de nodige handvaten om hiermee om te gaan en kunnen we steeds terecht in het Zeepreventorium voor advies.
Ik wilde hier iets mee doen
Tijdens ons hele traject voelde ik de behoefte om hier iets mee te doen. Eerst begon ik mijn blog om een steun te zijn voor andere ouders. Die ervaringen ben ik nu aan het herschrijven tot een boek, waarvan ik het eind dit jaar – begin 2024 hoop uit te brengen. Ik werd ook geïnterviewd door Jonneke Van Maanen voor de podcast Van Begin Tot Gezin (de link is terug te vinden op mijn blog).
Toch voelde dat onvoldoende en wilde ik een steen verleggen in het Vlaamse hulpverleningslandschap. Vastberaden om datgene wat wij zo gemist hadden in het ambulante circuit te realiseren. Ik ging opnieuw studeren en startte met de bacheloropleiding Gezinswetenschappen aan de Odisee Hogeschool in Schaarbeek. Naast deze opleiding volgde ik meerdere congressen, lezingen en symposia rond eetproblemen bij jonge kinderen en ARFID in binnen- en buitenland. Samen met een docent aan de hogeschool richtte ik een denktank op met experten om mee na te denken over gepaste ondersteuning. Nu, bijna drie jaar later, ben ik afgestudeerd als Gezinswetenschapper en ben ik klaar om mijn eigen praktijk te lanceren: EetMee, een multidisciplinaire groepspraktijk voor jonge kinderen met eetproblemen. Ouders kunnen bij EetMee terecht wanneer ze zich zorgen maken om het eetgedrag van hun kind. Ook wanneer de maaltijden veel energie vragen of een strijd zijn. Want wij weten uit ervaring hoe zwaar eetproblemen kunnen doorwegen op ouders, broers of zussen én op het gezinsleven.
De combinatie van studeren en mijn gezinsleven was lang niet altijd evident, meermaals zelfs een grote uitdaging. Vaak kampte ik zelfs met een dubbel gevoel. Enerzijds begeleidde ik op mijn stageplaats gezinnen met kinderen die eetproblemen hebben en gaf ik tips en ouderbegeleiding. Anderzijds leek ik dit allemaal vergeten te zijn als ik ’s avonds zelf aan tafel zat en de frustratie voelde opborrelen of mijn geduld verloor als Eefje weigerde te eten. Gelukkig kan ik dat nadien relativeren. Als mama ben ik emotioneel betrokken wat het een pak complexer maakt. Als hulpverlener kan ik echter meer afstand bewaren. Al zal mijn ervaringsdeskundigheid in combinatie met mijn opleiding steeds mijn grote kracht blijven. Een job die ik met heel mijn hart en vol passie zal uitoefenen!
Anneke Erkelens
