En toen braken ze mijn hart in 580.000 stukjes

  • door Gastmama

Mama Eline en haar gezin zijn in een echte rollercoaster beland: na heel wat doktersbezoeken blijkt dat zoontje Mace een gezwel heeft dat duwt tegen zijn hersenstam. Via een MRI-scan met contrastvloeistof onder narcose hopen de dokters nu meer te weten te komen.

De scan

De scan verliep goed. Mace is al zachtjes wakker aan het worden en wil maar 1 ding: eten! Ook al mag het eigenlijk nog niet van die anesthesist in opleiding geven we hem toch al wat suikerwater. Het is zo zielig om hem zo over zijn toeren te laten gaan. Zijn pols gaat voortdurend in alarm richting de 200. Onnodig, want het is echt puur van de honger. Eens op de kamer mogen we hem wel onmiddellijk een flesje geven. Terug rust...

Hij had wat witte pluisjes aan zijn mond hangen. Wanneer ik er naar vraag zegt de verpleger dat ze toch wat extra zuurstof naar zijn mond hebben gebracht. Niet volledig geïntubeerd maar ze wouden iets in de juiste richting voor het geval er iets mis ging in de tunnel.

Eindeloos geduld

Hoe lang ze ons vandaag hebben laten wachten is onmenselijk. Samen met mijn schoonouders zitten wij op onze kamer te wachten en te wachten. Eerst zouden ze voor 18u iets laten weten, uiteindelijk wordt het 19u30. Heel het team zou weer samen zitten rond de beelden van het hoofdje van die kleine Mace. Zo’n klein hoofdje, zo veel dokters...

Uiteindelijk komen er 2 kinderartsen ons een boodschap brengen, nog niet volledig maar wel een hele bittere pil om te slikken over je kleine mensje van amper 3 maand oud.

Niet 1, maar 2

Ze brengen de boodschap zachtjes aan en er is plaats om vragen te stellen. Ik kan me hier nog sterk houden. Met tranen in mijn ogen weliswaar, maar het lukt nog. Mijn schoonvader stelt de meeste vragen.

Op de beelden is niet 1, maar zijn er 2 tumoren te zien. Alleen dat woord al valt heel zwaar. Het is dus geen cyste, maar een echte tumor. Een kleintje aan zijn oogzenuw en een grotere centraal aan de hersenstam. De volgende stap is om een biopsie te nemen om daaruit op te maken of we over iets relatief goedaardigs praten of echt een agressieve kanker.

Weer onwetendheid... De biopsie zou snel kunnen gebeuren, afhankelijk wanneer al de beste kinderneurochirurgen en anesthesisten,... hier kunnen zijn. Op de uitslag van de biopsie zullen we een week moeten wachten.

Eerst spraken ze over ‘een veilige’ weg voor de biopsie. Wij dachten dat ze spraken over een buisje via neus, keel,... maar nee, ze bedoelden hiermee dat ze een kleine incisie maken en geen gezond weefsel moeten doorsnijden. Bij de volgende stap gaan ze dus al effectief in mijn kleine perfecte mensje snijden. Wat er dan volgt... Misschien een operatie... Misschien Chemo... Misschien bestraling... Allemaal afhankelijk van wélk soort tumor er zit.

De plaats van de tumoren is ongunstig. De kinderarts laat het wel aan de neurochirurgen over maar kaart wel al aan dat de kans dat ze het volledig kunnen wegnemen eerder klein is. Net omdat de hersenstam zo gevoelig en gevaarlijk is.

"Jij hebt het altijd geweten hè mama".. zijn de woorden die me zouden moeten troosten.

Die avond

Dat het nieuws insloeg als een bom is logisch. Ik zag Jimmy ook voor het eerst heel machteloos huilen. Ik kan me eerst echt nog goed houden. Ik bel nog naar de meter van Mace en naar de vriendin van de peter van Mace. Ik besluit met Mace even te gaan wandelen naar buiten. Bel nog met mijn papa en ergens tussen al dat sterk houden breekt er iets in mij. Je ziet Mace daar dan zo vredig slapen in zijn Maxi-Cosi. Onwetend wat er allemaal gebeurt en wat er over hem gezegd wordt.

Ik kan ‘s avonds niet veel meer uitbrengen. Mensen rondom mij hoor ik nog zachtjes maar eigenlijk zit ik ergens op een veilige wolk samen met mijn kindje. Ik laat hem niet meer los. Mijn mama en zus zijn ook gekomen om mij op te vangen maar zitten zelf in intens verdriet. Ik hoor ze bespreken dat ik in shock ben en ze de verpleging vragen om me iets te geven en een bed te regelen voor Jim zodat ik vannacht niet alleen ben.

Wij worden hier zo goed opgevangen door de verpleging. Ze regelen een groot ziekenhuisbed zodat ik vannacht samen met mijn Maceje in 1 bed kan slapen. Zo moet ik hem niet loslaten.

Dat loslaten moeilijk is en iets wat bijna niet van mij gevraagd kan worden, blijkt wanneer Mace een propere luier moest. Ik kan hem niet loslaten, wil hem niet loslaten,... Dat kan toch niet, dat zo'n klein onschuldig ventje samen met ons door zo'n lijdensweg moet?! Oneerlijk! Ik haat de wereld elke seconde een beetje meer…

 

Deze blog verscheen eerder op Momeline.