7930fi.jpg

Verwerken dat je kind anders is (en 7 tips voor buitenstaanders)

7/02/2022

In een vorig artikel vertelde ik al dat ons zoontje wat anders is, dat hij wat leeft in zijn eigen wereldje. Intussen zijn we wat verder in het verhaal en wil ik ook even de emotionele kant belichten. Als je woorden hoort vallen zoals autisme en ontwikkelingsachterstand, dan is dat best wel zwaar. Het is belangrijk om te verwerken dat je kind anders is.

Eerst even dit: Ik twijfelde om hierover te schrijven op mijn blog, maar ik doe het toch omdat ik vind dat er te weinig gesproken wordt over de mentale kant van zo’n verhaal als ouder. Mijn man en ik vinden het best wel moeilijk en willen eigenlijk niet dat ons kind anders bekeken wordt.

Je kind is anders

Het is even slikken als je beseft dat je kind anders is. Je wil dat niet voor je kind zelf, maar ook als ouder is het best wel zwaar om dat te beseffen. Je vraagt je af welk parcours je kind en jijzelf zullen moeten afleggen en wat de uitkomst ervan is. De ene dag gaat het goed en kan je je sussen met het idee dat je kind een blij kind is, dat hij er wel komt op zijn eigen tempo. Maar op slechtere dagen doemen die worst-case scenario’s op: zal hij wel passen in deze maatschappij? Zal het lukken op school? Zal hij naar het bijzonder onderwijs moeten gaan? Wat met werk?

Daarnaast vraag je je af wanneer hij dan die eerste woordjes zal zeggen. Ik verlang daar zo naar. Zal hij ooit wijzen of dagdag zwaaien? Geen idee.

En het piekt. Het piekt soms om andere kinderen te zien, die honderduit praten, die in interactie gaan met hun ouders en die luisteren en begrijpen. Je mag niet vergelijken, zeggen ze. Elk kind ontwikkelt in zijn eigen tempo. Maar als ouder zie je ook wel dat je kind anders is en dat piekt gewoon.

Verwerken dat je kind anders is

In maart beseften we dat er iets niet goed klopte en in juni mochten we dan eindelijk naar de neuropediater gaan. Ik had vooraf gebeld om te vragen of we beide mee mochten, want met de huidige coronamaatregelen mocht dit eigenlijk niet. Maar gelukkig was het geen probleem. Rhea was toen al geboren en ging ook gewoon mee. Ik bedacht me dat dit onze eerste gezinsuitstap was.

De neuropediater stelde ons wat vragen en kwam algauw tot de conclusie dat Remus een vorm van autisme heeft. Mijn man vroeg nog of het ging om een lichte vorm en de dokter sprak over een vermoeden van een matige vorm van autisme. Dat woord ‘matig’ kwam bij mij wel binnen. Hij sprak ook van een ontwikkelingsachterstand.

Ontwikkelingsachterstand.

Matige vorm.

Autisme.

Natuurlijk hadden we zelf ook al gedacht aan autisme, want als je bepaalde kenmerken intypt op Google kom je al heel gauw op dat woord. Maar een matige vorm, dat klinkt echt wel serieus. Ik vond dat heel moeilijk om te horen.

Bij de dokter werden nog twee afspraken gemaakt: Remus gaat binnenkort onder volledige verdoving in de scanner om even te kijken of het genetisch is en of ze iets anders vinden. Mijn hart breekt een beetje bij de gedachte dat hij volledig verdoofd zal moeten zijn en dat ik er niet bij kan zijn. Als borstvoedende mama kan ik me gewoon geen halve dag vrijmaken.

Daarnaast kreeg hij een afspraak bij het COS (Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen). Of ja, eigenlijk moet ik zeggen dat ik een afspraak kreeg, want het eerste gesprek is een intakegesprek van een uur met één van de ouders.

Afscheid nemen van het normale

Pas toen Remus 21 maanden was, beseften we dat hij misschien wel een andere ontwikkeling heeft. Natuurlijk zagen we wel dat hij bepaalde dingen niet deed of anders deed, maar we stelden ons daar geen vragen bij. Het komt wel, dachten we. Een achterstand is ook zo’n zwaar woord, en het is een woord waar ik niet aan denk als ik Remus zie. Ik zie hem eerder als anders. Naar mijn idee heeft hij gewoon minder interesse, waardoor hij bepaalde dingen niet doet. Niet omdat hij het niet zou kunnen, maar omdat hij er gewoon geen interesse in heeft. Maar wellicht wordt dit ook wel aanzien als een achterstand.

Mentaal vind ik dat best zwaar en ik moet in mijn hoofd afscheid nemen van het normale parcours: het ontbreken van woordjes, het fantasiespel, zwaaien, de ‘zelf’ fase, enzovoort. Ik moet dat toch even verwerken en merk dat ik in een soort van rouwfase terecht gekomen ben. Ik rouw om wat ik mis, om het normale traject dat ontbreekt. Om de onzekerheid van wanneer zijn ontwikkeling sprongen zal maken en of hij het gewoon in zal halen of op een andere manier zal invullen.

Ongemakkelijk voelen

Ik wil nog even benadrukken dat ik Remus daarom niet minder graag zie, of zo. Of dat ik hem zelf anders bekijk, want dat is absoluut niet het geval. Maar dat weten jullie wel. Toch merk ik een soort van gevoel van schaamte, al is schaamte niet het juiste woord. Laten we zeggen dat ik me ongemakkelijk voel. Bijvoorbeeld wanneer ik hem ga halen als hij ergens gaan spelen is en hij toch wel erg actief is. Of als er een kindje van zijn leeftijd komt, dat heel rustig iets tekent of speelt.

Ik voel me ongemakkelijk als ik moet uitleggen waarmee hij het liefste speelt en dat hij gewoon graag rondcrosst van de ene kant naar de andere kant. Dat hij zijn lepel nog niet zelf vast neemt en dat hij een moeilijke eter is als het op fruit aankomt. Enzovoort. Het zorgt er ook voor dat ik het soms moeilijk vind om hem ergens te brengen of hem de nacht ergens anders te laten doorbrengen. Ik wil niet dat hij als lastiger of moeilijker aanzien wordt. Ons huis is zodanig aangepast dat Remus weinig kattenkwaad kan uithalen, maar een ander zijn huis is dat niet. Met een peuter die niet zo goed luistert, kan dat vervelend zijn.

En nu?

Nu wachten we de scan en het onderzoek af. De scan is voor binnenkort, het gesprek bij COS is pas in augustus, dus dat duurt wel nog even. Intussen zoeken we wat op over hoe je kan verwerken dat je kind anders is. Over hoe je kan omgaan met een ontwikkelingsachterstand en autisme.

Intussen vragen we ons voortdurend af of Remus al klaar zal zijn voor school. Gelukkig is onze opvang erg flexibel en kan hij langer blijven als dat nodig zou blijken.

We overladen Remus nog steeds met heel veel liefde en knuffels. We stimuleren hem elke dag, zonder hem te forceren. Ik vertel hem elke dag voor het slapengaan dat ik van hem hou. We doen hem gieren van het lachen en we vinden altijd wel dingen om te doen, dingen die Remus wel leuk vindt.

Wat kan jij doen?

Ik vind het erg lief dat mensen bezorgd zijn en willen weten hoe het verder gaat. Ik merkte ook op dat mensen niet zo goed weten wat ze kunnen zeggen of welke houding ze kunnen aannemen en daarom geef ik graag wat tips. Het kan natuurlijk zijn dat iemand anders een andere mening heeft en dat is natuurlijk ook oké. Ik geef vooral mee waar ik me comfortabel bij voel.

Zeg niet: ‘Ik vermoedde het al.’ Want dan maak je het gewoon pijnlijk duidelijk dat je al opgevallen is dat ons kind anders is. Dat doet ergens wel pijn om te horen.

Zeg niet: ‘Hij is nog te klein om iets te weten.’ Zo minimaliseer je de gedachten van de ouders, alsof ze zich zorgen maken voor niets. Maar ouders kennen hun kind en weten wel wanneer iets anders aanvoelt.

Zeg niet: ‘Ga niet meteen van het ergste uit.’ Oké, dit is op zich best wel goed advies, maar als ouder maak je je zorgen en zie je bepaalde scenario’s voor je. Soms zijn de signalen ook zo duidelijk dat de kans reëel is dat het toch dat ergste is. En dan klinkt dat ergste opeens nog erger.

Zeg wel: ‘Lijkt me moeilijk. Neem je tijd om te verwerken.’ Want het is nu eenmaal iets dat je toch ergens een plaatsje moet kunnen geven.

Zeg wel: ‘Wow, dat is best wel heavy, hoe voel je je erbij?’ Het is inderdaad erg heavy en als je dat kan benoemen, dan geef je ook ruimte om dat zwaar gevoel een plaats te geven. Het mag er zijn en dat is goud waard.

Zeg wel: ‘Remus is zichzelf en hoe dan ook een fantastisch kind.’ Als ouder ben je bang dat je kind uit de boot valt of anders bekeken zal worden. Als jij mij oprecht kan vertellen dat je Remus een fantastisch kind vindt, is dat uiteindelijk wat telt, ongeacht bepaalde diagnoses.

Zeg wel: ‘Remus heeft zijn eigen talenten en zal er ook raken op zijn eigen manier.’ Dat geeft wel hoop en erkenning dat Remus inderdaad zijn eigen talenten heeft. Benoem die talenten ook. Dat is heel fijn om te horen als ouder.

 

Deze blog verscheen eerder op Meerdanmama.