Dossier: wat is autisme of ASS en hoe herken je het bij een kind?
Met andere woorden: het ene kind met ASS kan erg verschillen van het andere. Daarnaast kunnen de kenmerken van ASS in de loop van de ontwikkeling van een kind ook veranderen.
Wanneer diagnose?
ASS komt voor bij ongeveer 1 op 150 mensen. De diagnose is al betrouwbaar vast te stellen vanaf de leeftijd van ongeveer 2 jaar. Maar in de praktijk wordt de diagnose meestal op kleuterleeftijd gesteld. Al zijn ook heel wat mensen die pas op latere leeftijd een diagnose krijgen.
Waarom is een vroege opsporing belangrijk? Een diagnose op jonge leeftijd kan belangrijk zijn voor vroegtijdige ondersteuning van een kind. Bepaalde vormen van hulpverlening zijn enkel toegankelijk voor personen met een diagnose.
Maar het kan je als ouder ook helpen om je kind beter te begrijpen. En om de juiste informatie te vinden die je kan ondersteunen in de opvoeding en het communiceren naar de omgeving. Soms neemt het zelfs twijfels en mogelijke schuldgevoelens bij ouders weg.
Signalen van ASS
Hoewel een vroege diagnose belangrijk kan zijn, is dit meestal een lang proces. De stap naar hulpverlening is soms moeilijk, er zijn lange wachtlijsten en vroege signalen van autisme worden niet altijd herkend.
Een vermoeden begint vaak met een bezorgdheid van ouders of opvoeders in de ontwikkeling van een kind. Toch zijn er een aantal signalen die je al vroeg kan opmerken. Opgelet: het is niet zo dat je meteen aan ASS moet denken wanneer je kind 1 van deze signalen vertoont.
Vroege signalen
- Oogcontact maken. Wanneer je geen of enkel vluchtig oogcontact kan maken met je kind, kan dit een kenmerk van ASS zijn. Het oogcontact kan ook net star of indringend aanvoelen. Baby’s en peuters die moeilijk oogcontact maken, beleven vaak ook geen plezier in sociale spelletjes, zoals ‘kiekeboe’. Beperkt oogcontact uit zich ook in moeilijk heen en weer lachen, geluidjes maken, of gelaatsuitdrukkingen imiteren.
- Moeite met imitatie. Het nadoen van gelaatsuitdrukkingen begint al in de eerste weken na de geboorte. Later komt er het imiteren van bewegingen en andere handelingen (met of zonder voorwerpen) bij. Imiteren is erg belangrijk in de sociaal-communicatieve ontwikkeling van kinderen. Rond de leeftijd van 12 maanden doen de meeste kinderen dit spontaan, terwijl kinderen met ASS het hier vaak moeilijk mee hebben.
- Niet of beperkt reageren op spraak of geluid. Ouders geven soms aan dat hun kind doof lijkt te zijn en niet reageert op harde geluiden. Anderzijds kunnen kinderen met autisme ook net overgevoelig lijken voor bepaalde geluiden, bijvoorbeeld een mixer, een stofzuiger, muziek ... Ook het niet reageren op de eigen naam komt vaak voor. Jonge kindjes met ASS lijken soms niet te reageren op taal of aansprekingen, maar enkel op andere geluiden.
- Minder wijzen of minder vaak dingen komen tonen. Een kindje met autisme deelt met andere woorden zijn interesse in de wereld rondom hem of haar minder met anderen.
- Algemenere kenmerken die kunnen opvallen bij kinderen met ASS. Zo komen ze vaak moeilijker tot spel dan hun leeftijdsgenootjes. Het spel beperkt zich bijvoorbeeld tot het uithalen en opbergen van speelgoed of keer op keer hetzelfde spelen. Sommige kinderen vertonen ook een zeer specifieke manier van spelen, bijvoorbeeld speelgoed op een rijtje plaatsen of gaan sorteren, maar dit is zeker niet altijd het geval. Kleuters met ASS vertonen vaak ook minder interesse in leeftijdsgenootjes of benaderen mensen eerder als een voorwerp dan als een persoon. Ook taal-, voedings- en motorische problemen komen vaker voor bij kinderen met ASS. Soms komen ook specifieke motorische bewegingen voor, zoals fladderen of teenlopen.
Onderzoek nodig
Natuurlijk is een autismespectrumstoornis niet vast te stellen op basis van een korte checklist van kenmerken. Uitgebreid diagnostisch onderzoek is belangrijk en bestaat uit meerdere afspraken waarin ouders uitgebreid bevraagd worden over het functioneren van hun kind.
Er is wordt meestal ook een observatie (thuis, op school, in het kinderdagverblijf of in een testruimte) gepland en leerkrachten of andere verzorgers worden bevraagd.
Ook een medisch onderzoek is vaak deel van het diagnostisch proces. Daarnaast vindt er ook nog een ontwikkelings- of intelligentieonderzoek plaats en worden de taal en motoriek geëvalueerd.
Wanneer je als ouder zorgen hebt over je kind, neem je het best contact op met een gespecialiseerde dienst, zoals een referentiecentrum voor autisme (RCA), een centrum voor ontwikkelingsstoornissen (COS), een revalidatiecentrum of een ander multidisciplinair team.
ASS vaker bij jongens dan meisjes
Jongens krijgen vaker de diagnose ASS dan meisjes. Bij kinderen met een gemiddelde begaafdheid worden er voor elk meisje met ASS ongeveer 9 jongens gediagnosticeerd. Voor kinderen met een verstandelijke beperking is het verschil minder groot: jongens worden dan ongeveer 2 keer vaker gediagnosticeerd dan meisjes.
Maar waarom wordt ASS vaker vastgesteld bij jongens? De precieze redenen hiervoor staan nog ter discussie. In het algemeen lijkt het zo te zijn dat meisjes als het ware iets meer ‘beschermd’ zijn tegen ontwikkelingsstoornissen dan jongens. Dit betekent dat er voor meisjes meerdere of ernstigere oorzaken moeten zijn voordat een bepaalde stoornis tot uiting komt, terwijl dit bij jongens eerder tot uiting komt.
Betekent dat dat meisjes minder vaak ASS hebben? Waarschijnlijk wel, maar daarnaast is er mogelijk ook een onderdiagnosticering van meisjes. Dit wil zeggen dat ASS niet altijd herkend wordt bij meisjes en ze dus geen diagnose krijgen. Daar zijn verschillende mogelijke verklaringen voor, zoals:
- De kenmerken van ASS uiten zich anders bij meisjes dan bij jongens. De typische kenmerken, zoals moeilijk sociaal contact kunnen maken en een gebrekkig inlevingsvermogen, zijn bij meisjes vaak subtieler. Meisjes met ASS kunnen bijvoorbeeld ook juist té ondernemend zijn in contact met anderen. Zo gaan ze net veel initiatief nemen, maar is het contact eerder oppervlakkig, of reageren ze weinig op wat anderen zeggen en hebben ze het liever over hun eigen interesses. Of ze zijn juist extreem gevoelig, maar lijken de inhoud van deze emoties niet goed te begrijpen. Dit kan natuurlijk ook het geval zijn bij jongens, maar gemiddeld is dit vaker het geval bij meisjes. Meisjes zouden beperkingen op sociaal vlak ook beter kunnen camoufleren dan jongens. Zo kunnen ze vaak beter anderen imiteren, waardoor problemen minder snel opvallen.
- Bepaalde gedragingen passend bij ASS worden meer geaccepteerd bij meisjes dan bij jongens. Zo wordt bijvoorbeeld een jongen, die alles van treinen kent, sneller vreemd bekeken dan een meisje dat je alles van paarden kan vertellen. Als meisjes weinig (oog)contact maken met anderen, zien we dat ook eerder als verlegen of gevoelig, terwijl er bij jongens sneller gesproken wordt van ‘eenzaat’ of ‘niet-sociaal’.
Late diagnostisering van ASS bij meisjes kan wel grote gevolgen hebben. Al op jonge leeftijd proberen meisjes zich zo goed mogelijk aan te passen aan hun omgeving door hun symptomen te camoufleren. Ze ervaren daardoor ook vaak bredere klachten, zoals piekeren, eet- en slaapproblemen, buikpijn en hoofdpijn. Een diagnose wordt soms gezien als een label, maar tegelijkertijd kan het ook voor inzicht, rust en acceptatie zorgen en bovendien toegang geven tot hulpverlening.
Meer onderzoek bij meisjes met autisme is dan ook nodig, zodat elk kind zichzelf kan zijn.
Communicatietips bij ASS
Mensen of kinderen met ASS nemen communicatie en taal vaak letterlijk. Ze hebben het doorgaans moeilijk met opmerken, interpreteren, zelf gebruiken van non-verbale signalen (intonatie, volumeverandering in de stem, gezichtsexpressie, gebaren). Miscommunicatie of verwarring is dan ook niet zo raar.
Maar dat wil niet zeggen dat je niet kan communiceren met iemand met ASS natuurlijk. De Vlaamse Vereniging Autisme lijst 10 communicatietips op.
- Gebruik korte, directe en eenduidige zinnen. Geef heldere instructies in plaats van opdrachten in vraagvorm.
- Herhaal gerust je zin als dat nodig is.
- Verwoord de boodschap positief: vertel wat wél, wat niét gebeurt.
- Laat gerust wat stilte vallen tussen je zinnen en vragen. Dankzij die ademruimte zal de persoon met ASS de info vlot(ter) verwerken.
- Wees zo expliciet mogelijk in je tijdsaanduidingen. Vermijd dingen als ‘zo meteen’ en zeg eerder ‘over 5 minuten’.
- Ondersteun je boodschap met visuele informatie.
- Stem je verbale en niet-verbale boodschap op elkaar af. Zodat ze elkaar niet tegenspreken.
- Kies indien mogelijk een prikkelarme omgeving als decor voor je gesprek.
- Vermijd aanrakingen: mensen met ASS zijn vaak over- of ondergevoelig voor zintuiglijke prikkels, zoals geluid, geur, smaak en aanraking.
- Zeg wat je doet en doe wat je zegt.
Een kind met ASS ondersteunen en helpen, vraagt tijd en aanpassing. Geef elkaar ook die tijd en ruimte. Het gaan allemaal met vallen en opstaan. Handige info vind je ook in de brochures ‘Autisme. Een ontdekkingstocht. Autisme begrijpen’ en ‘Autisme. Een ontdekkingstocht. Mijn kind helpen’.
Beluister onze podcast ‘Een kind met autisme in huis’
Als Janneke van Bockel te horen krijgt dat haar dochter autisme heeft, is ze stomverbaasd. Ze kent helemaal niets van ASS. Ze gaan op zoek naar hoe ze hun dochter kunnen helpen met alle angsten die ze heeft.
Gaandeweg vindt ze handvaten en tips om haar kind te helpen. Het eerste dat je te horen krijgt is structuur, structuur, structuur. Dit is niet omdat zij zoveel structuur nodig heeft, maar omdat de wereld zo verschrikkelijk onvoorspelbaar voor haar is. Je moet je voorspelbaar gedragen zodat ze zich veilig en goed in haar vel voelt, zodat er ruimte komt om zich te ontwikkelen. Wat vergt dit voor haar gezin? En hoe maakt ze de buitenwereld duidelijk welke impact het heeft om een kind met autisme te hebben?
Janneke van Bockel is ouderschapsconsulent en coach voor ouders met vragen rond het ouderschap. Ze spreekt over haar eigen ervaringen als moeder en hoe je als gezin omgaat met een kind met autisme in huis.
